Dr. David Tuller, Virology Blog, 16 december 2019
Afgelopen vrijdag plaatste STAT mijn opiniestuk over BMJ en de paper over het Lightning Process, meer bepaald over de beslissing van BMJ om deze paper niet in te trekken, ondanks het feit dat het verslag meerdere schendingen van de meest basale ethische en methodologische principes van medisch onderzoek bevatte.
Deze onwetenschappelijke beslissing is potentieel schadelijk, niet alleen voor kinderen die lijden aan een stigmatiserende ziekte, maar uiteindelijk ook voor de reputatie van zowel BMJ als Dr. Godlee.
STAT is een uitstekend online mediaplatform dat opereert vanuit Boston. Het doet diepgravend onderzoek naar de basisprincipes van wetenschappelijk onderzoek en beleid binnen de gezondheidszorg en geneeskunde.
STAT is veelgelezen en alom gewaardeerd en heeft in het verleden meerdere stukken over de ziekte in kwestie gepubliceerd, onder andere een artikel over het ineenstorten van PACE (door Julie Rehmeyer); één over de beslissing van de CDC om te stoppen met het aanbevelen van CGT en GET (door Julie Rehmeyer en mezelf) en een artikel over een verzekeringskwestie (door Steven Lubet en mezelf) waarbij de patiënt aan het langste eind trok.
Drie jaar geleden publiceerde STAT een lovend artikel over dr. Fiona Godlee, hoofdredacteur van The BMJ en redactiedirecteur van BMJ, dat meerdere (vak)bladen onder haar hoede heeft.
Het betreffende stuk had de veelbelovende titel: ‘De tijd van pappen en nathouden is voorbij: Redacteur op kruistocht zal de wetenschap eens flink opschudden’.
Genoeg voer voor mijn eigen artikel over BMJ en Godlee’s bedenkelijke handelingen op dit vlak.
De titel van mijn opiniestuk was botweg:
‘BMJ moet ondeugdelijke onderzoekspaper over chronisch vermoeidheidssyndroom intrekken’
Lees hieronder de vertaling van het volledige artikel.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Annemiek, redactie Abby, ME-gids.
BMJ moet ondeugdelijke onderzoekspaper over chronisch vermoeidheidssyndroom intrekken
Dit artikel werd oorspronkelijk gepubliceerd door STAT.
David Tuller, STAT, 13 december 2019
Schoenen van mensen die te ziek waren om deel te nemen aan een demonstratie georganiseerd door #millionsmissing in Den Haag, met als doel: aandacht vragen voor mensen die lijden aan de ziekte ME/cvs. © Peter de Jong/AP
Wanneer het gaat om het onder de aandacht brengen van onderwerpen die zeer belangrijk zijn voor zorgconsumenten, dan zijn er maar weinig bladen altijd zo lovenswaardig bezig geweest als BMJ (voorheen het British Medical Journal) en haar zusteruitgaven. Het is daarom bizar en zorgwekkend te noemen dat redacteuren van BMJ geen actie ondernemen tegen onacceptabele missers in prominent onderzoek, of dat deze op zijn minst benoemd worden.
Tijdens mijn opleiding journalistiek aan de Universiteit van Berkeley stonden er op mijn leeslijst, voor de lessen gezondheidszorg en geneeskunde, baanbrekende artikelen van onder andere The BMJ, bijvoorbeeld over hoe farmaceutische bedrijven goochelden met getallen om zo bestaande diagnoses te verbreden of om er zelfs nieuwe te bedenken. BMJ’s luide roep om openheid en toegankelijkheid van onderzoeksdata en hun kruistochten binnen dit gebied van onderzoeksjournalistiek heb ik altijd erg kunnen waarderen.
Deze keiharde aanpak kan grotendeels toegeschreven worden aan dr. Fiona Godlee, de aan Cambridge geschoolde arts die sinds 2005 aan het roer staat van de organisatie. Zij zit in het bestuur van BMJ en is daarnaast hoofdredacteur van The BMJ, een van ‘s werelds meest toonaangevende medische vakbladen. In een artikel dat STAT in 2016 over haar schreef, werd zij een redacteur “op kruistocht” genoemd, die dingen flink wilde opschudden binnen de wetenschap. The BMJ is een “strijdblad”, zo vertelde ze aan STAT.
Daarom ben ik zo teleurgesteld over de manier waarop BMJ en Godlee zijn omgegaan met een erg problematische paper uit een veld dat ik goed ken: gedrags- en psychologische interventies voor de ziekte (of cluster aan ziektes) die vaak chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd wordt, of ook wel bekend is als o.a. myalgische encefalomyelitis (ME), CVS/ME of ME/cvs.
ME/cvs, zoals het nu genoemd wordt door overheidsinstanties in de VS, is een invaliderende ziekte, gekenmerkt door immunologische, neurologische en andere fysieke stoornissen. Er zijn momenteel geen vastgestelde diagnostische testen of goedgekeurde medicijnen waarmee mensen behandeld kunnen worden. Symptomen zijn onder andere: lang herstel na minimale inspanning, cognitieve stoornissen en slaapstoornissen.
Lange tijd waren de standaardbehandelingen psychotherapie en graduele oefentherapie, waarbij de patiënt langzaam fysieke inspanning leert opbouwen. Deze behandelingen waren grotendeels gebaseerd op de inmiddels wereldwijde afgekeurde theorie dat patiënten ‘gedeconditioneerd’ zouden zijn. Deze theorie werd decennialang enthousiast verspreid door een groep psychiaters uit Groot-Brittannië en andere gezondheidsdeskundigen. Nadat er serieuze wetenschappelijke vragen werden gesteld over de wetenschap achter deze revalidatieaanpak, schrapten de CDC in 2017 deze behandelingen uit hun adviezen.
Als journalist en academicus volksgezondheid aan Berkeley, heb ik uitgebreid geschreven over deze kwestie, voornamelijk voor de wetenschappelijke site Virology Blog, maar ook voor onder andere de New York Times, Undark en STAT. Mijn onderzoek legde aanzienlijke methodologische en ethische problemen vast bij een aantal psychologische- en gedragsstudies, waarvan sommige gepubliceerd werden in BMJ-bladen, wat suggereert dat BMJ, evenals een groot deel van de Britse wetenschappelijke en medische gevestigde orde, een blinde vlek heeft op dit vlak.
Een treffend voorbeeld is de studie over het commercieel opgezette driedaagse zelfhulpprogramma met de naam “Lightning Process” als behandeling voor kinderen met CVS/ME (zoals de onderzoekers de ziekte noemden). Het Lightning Process is een vreemde mix van neurolinguïstisch programmeren, life coaching, osteopathie, positieve affirmaties en andere elementen, en heeft als doel om mensen te trainen om hun eigen gezondheid te verbeteren door hun manier van denken te veranderen en hun symptomen de baas te leren zijn.
De bedenker van dit alles, osteopaat Phil Parker, leerde in het verleden aspirant genezers hoe ze mensen konden diagnosticeren door middel van het lezen van hun aura, tarotkaarten en energievelden en het zwaaien van pendules. Hij leerde ze ook communiceren met spirituele gidsen. De behandelaars van het Lightning Process beweerden dat ze mensen succesvol hadden behandeld voor ziektes als MS, eetstoornissen en andere aandoeningen. Reclamecodecommissies [1] in Groot-Brittannië hebben de behandelaars op de vingers getikt voor het maken van niet-wetenschappelijk onderbouwde medische beweringen.
Het Lightning Process was niet geblindeerd en leunde op zelfevaluatie – een ontwerp met enorm veel risico op vooringenomenheid, aangezien patiënten kennis hadden van welke behandeling zij kregen, en dit de antwoorden die zij gaven over hun gezondheid, kon beïnvloeden. Desalniettemin verklaarden de onderzoekers, op basis van hun bevindingen, dat het Lightning Process, in combinatie met medische zorg, een “effectieve” behandeling was voor kinderen met CVS/ME. Archives of Disease in Childhood, een gewaardeerd blad uitgegeven door BMJ, publiceerde de resultaten in september 2017.
Maar naast de twijfelachtige manier van behandelen, heeft de studie zelf basisprincipes van wetenschappelijk onderzoek geschonden. Meer dan de helft van de deelnemers was bijvoorbeeld al geworven toen het onderzoek nog niet eens geregistreerd was. Primaire en secundaire uitkomsten werden omgewisseld toen ze al data hadden van deze vroeg aangetrokken patiënten. Deze bijzonder belangrijke details werden niet vermeld in de uiteindelijke paper.
Ik vermeldde deze onregelmatigheden in een blogpost in december 2017, 3 maanden nadat de resultaten van het onderzoek waren gepubliceerd.
Het voortijdige rekruteren van deelnemers voordat de studie officieel geregistreerd was, maakte dat het onderzoek van meet af aan gedoemd was om te mislukken. In 2005 werd door het International Committee of Medical Journal Editors een beleid ingevoerd waardoor onderzoeken werden afgewezen waarvoor deelnemers gerekruteerd waren vóór registratie.
Prospectieve onderzoeksregistratie houdt in dat onderzoekers vooraf alle relevante informatie moeten overdragen: aantal deelnemers, de behandelingen, primaire en secundaire resultaten en andere details. Alle redacteuren van belangrijke vakbladen onderschreven dit beleid om selectieve uitkomstrapportage te voorkomen, met ander woorden: de neiging om alleen de beste resultaten te selecteren en te belichten en niet vast te houden aan het vooraf ontworpen plan.
BMJ was een leidende stem in de beweging naar strengere registratievereisten. Tijdens een hoorzitting van het Britse Parlement in 2013, prees dr. Godlee het nultolerantiebeleid van de uitgever. “Voor zover wij weten hebben wij in de afgelopen 2 jaar geen studies gepubliceerd die niet vooraf waren geregistreerd“, verklaarde zij. In 2015 noemde men het beleid van vooraf registreren in een redactioneel artikel in The BMJ zelfs het “meest waardevolle instrument dat we hebben om onbevooroordeelde verslaggeving van onderzoeksstudies te waarborgen”.
Het onderzoek over het Lightning Process laat zien wat er kan gebeuren wanneer dat “waardevolle instrument” niet gehanteerd wordt. In het onderzoek werd aanvankelijk “aanwezigheid op school” beschouwd als primair resultaat en “zelfevaluatie van fysiek functioneren” als secundair resultaat. Maar na het verzamelen van de gegevens van de kinderen die al voor het registreren waren aangetrokken, maakten de onderzoekers van de zelfevaluatie van het fysiek functioneren het primaire resultaat en werd aanwezigheid op school ineens als secundair resultaat benoemd. De gepubliceerde bevindingen werden zo behoorlijk opgekrikt, want op deze manier konden zij nu hun nieuwe primaire resultaat, de zelfevaluatie van het fysieke functioneren, als positief beschrijven. Dit in tegenstelling tot de aanwezigheid op school. Hierover was geen verbetering te rapporteren. Deze uitkomst werd gebagatelliseerd en vrijwel genegeerd. Met andere woorden: deze draai tijdens het nog lopende onderzoek zorgde ervoor dat de onderzoekers het Lightning Process als effectief konden presenteren.
Door het onderzoek ten onrechte als vooraf geregistreerde studie te presenteren met vooraf vastgestelde beoordelingsmethoden, hebben de onderzoekers burgers, medische behandelaars en beleidsmakers misleid. Verslaggeving in het nieuws versterkte deze boodschap nog eens.
Archives of Disease in Childhood besloot zich in januari 2018 in de zaak te verdiepen. Na anderhalf jaar werd het onderzoeksverslag dan eindelijk opnieuw uitgebracht met een uitgebreide rectificatie naast de herhaling van de aanvankelijk gepubliceerde resultaten, nl. dat het Lightning Process effectief was. Een begeleidend schrijven van de redacteur probeerde goed te praten dat de studie opnieuw werd gepubliceerd met dezelfde uitslagen, in plaats van ze in te trekken.
De uitleg van het blad met betrekking tot deze beslissing houdt bij nadere, kritische beschouwing geen stand.
Allereerst valt er in het begeleidend schrijven te lezen dat, “alhoewel het beleid van BMJ vereist dat gerandomiseerde onderzoeken vooraf geregistreerd worden, het niet als een reden voor terugtrekking wordt gezien wanneer er niet aan dat beleid voldaan wordt.” Er wordt verder niet uitgelegd hoe men tot deze verbazingwekkende conclusie komt. Een conclusie die zo haaks staat op de stellige verklaringen van BMJ over het belang van voorregistratie.
Ook werd in het schrijven van de redacteur geprobeerd om het gegoochel met uitkomsten halverwege de studie weg te poetsen. De onderzoekers schreven deze draai toe aan voorkeuren uitgesproken door deelnemers van het eerste uur. Volgens het schrijven heeft het blad “zich laten geruststellen door de auteurs dat deze draai van de aanvankelijke uitkomst niet beïnvloed is door (positieve) bevindingen” tijdens de eerste wervingsfase.
Aan diegenen die mogelijk beïnvloed zijn door vooringenomenheid vragen of ze daadwerkelijk beïnvloed zijn door vooringenomenheid, lijkt opzettelijk voorbij te gaan aan de kern van de zaak. Studies zo opstellen dat vooringenomenheid tot een minimum beperkt blijft, is juist belangrijk omdat mensen onbetrouwbaar zijn in het beoordelen of hun wensen en overtuigingen hun handelen beïnvloeden. De “geruststelling” dat vooringenomenheid geen rol speelde, kun je niet zomaar voor waar aannemen. Zeker niet wanneer de hele opzet van een onderzoek vooringenomenheid aanmoedigt en de hierboven besproken handelingen de uitkomsten van zo’n onderzoek in een beter daglicht plaatsen.
Noch de rectificatie, noch het begeleidend schrijven gaven een bevredigende uitleg van waarom de onderzoekers deze saillante details niet meedeelden in het gepubliceerde verslag. Misschien besloot men dat het beter was die vraag onbeantwoord te laten. Want het Britse Medical Research Council, een belangrijke geldschieter, stelt dat wetenschappelijk wangedrag onder andere inhoudt dat: “ data onjuist naar buiten gebracht worden”. Hieronder wordt bijvoorbeeld bedoeld dat “relevante uitkomsten en/of gegevens uitgesloten worden”, of dat men “bewust, onbezonnen of door grove nalatigheid een foute interpretatie van de gegevens naar buiten brengt”.
De onderzoekers van het Lightning Process brachten een “foute interpretatie van gegevens” naar buiten, door niet te laten zien wat ze in werkelijkheid deden. Of deze “uitsluiting” “bewust” gebeurde of niet, het getuigde zeker van “onbezonnenheid” en “van “grove nalatigheid”. Zelfs wanneer de meningen verdeeld zijn over het feit of het wel of niet gaat om nalatigheid in dit specifieke geval, is het moeilijk te begrijpen waarom een team met zulke ervaren onderzoekers zulke relevante informatie weggelaten heeft en waarom het zo’n onjuiste voorstelling van zaken heeft gepubliceerd.
Dat BMJ in dit licht nog steeds zijn goedkeuring geeft aan dit onderzoek, kan alleen maar omschreven worden als een vorm van “grove nalatigheid”. Als reactie op de rectificatie heb ik in augustus 2019, Godlee via een open brief op dit feit aangesproken. De brief was ondertekend door 55 wetenschappers, academici en andere experts verbonden aan universiteiten als Harvard, Columbia, Stanford, University College London, UC Berkeley, Queen Mary University of London en anderen.
De brief noemde de beslissing van Archives of Disease in Childhood “wetenschappelijk en ethisch onverdedigbaar” en “mogelijk schadelijk” voor kinderen, met de opmerking dat het vakblad “nu is overgegaan tot herpublicatie van positieve primaire resultaten die voortkomen uit uitkomstenverwisseling in een studie die niet voldeed aan strenge publicatievereisten [d.w.z. voorregistratie], die specifiek bedoeld zijn om uitkomstverwisseling en andere vormen van selectieve uitkomstenrapportering tegen te gaan”.
Nadat ik geen reactie ontving van Godlee, heb ik de brief in november nogmaals verstuurd. Deze keer was de brief zelfs ondertekend en onderschreven door nog meer experts en 60 patiënten- en belangenorganisaties vanuit de hele wereld.
Een aantal van deze ondertekenaars heeft Godlee zelfs persoonlijk gemaild om hun ongenoegen over te brengen. “Zoals u weet hebben vele andere wetenschappers van naam de eerste brief aan u ondertekend,” schreef Vincent Racaniello, een professor op het gebied van microbiologie verbonden aan de universiteit Columbia, en tevens de beheerder van Virology Blog. “Ik ben er zeker van dat we honderden extra namen zouden kunnen verzamelen. Hoeveel namen heeft u nodig voordat u overtuigd raakt van het feit dat dit artikel ingetrokken moet worden? Hoeveel langer wilt u jonge patiënten blootstellen aan de risico’s op schade die zij hierdoor kunnen oplopen?”
Dr. Ronald Tompkins, professor chirurgie aan de Harvard Medical School, vertelde Godlee dat hij “verbijsterd” was dat het onderzoek nog steeds in medische wetenschappelijke literatuur te vinden is. Brian Hughes, een professor psychologie aan de National University of Ireland in Galway, schreef Godlee dat BMJ’s klaarblijkelijke steun aan zo’n twijfelachtige manier van onderzoek doen “andere wetenschappers die het niet te nauw nemen met de spelregels van voorregistratie zal aanmoedigen, in de wetenschap dat ze toch wel in een BMJ-vakblad gepubliceerd zullen worden.”
Ondanks deze vurige pleidooien heeft Godlee opnieuw haar steun aan de herziene versie uitgesproken. “Ik ben van mening dat de rectificatie en het begeleidend schrijven de gang van zaken degelijk hebben beschreven en dat de nodige mate van onzekerheid en voorbehoud door de auteurs prima is verwoord,” was haar antwoord dat zij mij vorige week mailde als reactie op de open brief. “Lezers en opstellers van richtlijnen hebben mijns inziens genoeg informatie om zelf conclusies te trekken met betrekking tot de kwaliteit van het bewijs dat deze therapie onderschrijft.”
Zoals wij ondertekenaars het zien, heeft BMJ door de uitspraak van Godlee afstand genomen van zijn verantwoordelijkheid om medische literatuur te beschermen tegen slecht onderzoek. Dan kun je zoveel “onzekerheid” en “voorbehoud” plaatsen als je wilt. Dat kun je hiermee niet compenseren. De “goedgekeurd-stempel” van BMJ zou meer gewicht moeten hebben dan een advies van “trek-je-eigen–conclusies-maar”, wanneer je het hebt over de integriteit van het onderzoek dat wordt gepubliceerd in de vakbladen van je organisatie.
Een complicerende factor zou dr. Esther Crawley van Bristol University kunnen zijn. Zij is de hoofdonderzoeker van de studie over het Lightning Process en een goede bekende van BMJ.
Zij is tevens kinderarts en publiceerde al meerdere artikelen over deze ziekte in BMJ-vakbladen. Zij is bovendien coredacteur bij BMJ Pediatrics Open. Jammer genoeg voor BMJ moest zij, naast de ellende rondom de studie over het Lightning Process, eerder dit jaar al bij elf artikelen rectificaties plaatsen van de ethische verklaringen, waarvan 5 in BMJ-bladen. (Deze ontwikkelingen werden mede dankzij mijn onderzoek voor Virology Blog teweeggebracht).
Het onvermogen van BMJ om problemen te signaleren, ondanks al het zogenaamd grondige toezicht, wijst er op dat hun peerreview en redactionele procedures grondig toe zijn aan herziening. Bovendien lijkt het erop dat BMJ reputatieschade belangrijker vindt dan de gezondheid en het welzijn van kinderen, toch zeker in dit wetenschappelijke veld. Anders hadden zij allang de benodigde stappen genomen omtrent de studie over het Lightning Process.
David Tuller is een senior fellow op het gebied van volksgezondheid en journalistiek aan University of California in Berkeley. Leden van de ME/cvs-gemeenschap hebben gul geld gedoneerd aan een crowdfundingsinitiatief om zijn positie binnen de wetenschap te steunen.
Esther Crawley, de hoofdonderzoeker van de studie over het Lightning Process heeft Tuller beschuldigd van laster. Deze claims zijn niet goed onderbouwd. UC Berkeley heeft van de Universiteit van Bristol ook klachten ontvangen over ‘gedrag en acties’ van Tuller.
De klachten zijn inmiddels bekeken en afgewezen.
© David Tuller voor STAT. Vertaling Annemiek, redactie Abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
- Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
- Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
- Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
- Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
- Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
- Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
- Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
- Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
- Trial by error: een brief aan BMJ Open
- Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
- Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
- Trial by error: nieuws over mijn plannen
- Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
- Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
- Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
- Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
- Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
- Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
- Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
- Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
- Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
- Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
- Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
- Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
- Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
- Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
- Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
- Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
- Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
- Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
- Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
- Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
- Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
- Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
- Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
- Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
- Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
- Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
- Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
- Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
- Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
- Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
- Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
- Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
- Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
- Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
- Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
- Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
- Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
- Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
- Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
- Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
- Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
- Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
- Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
- Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
- Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
- Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
- Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
- Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
- Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
- Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
- Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
- Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
- Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
- Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
- Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
- Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
- Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
- ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
- Mijn brief aan organisator van 4 e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
- Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
- Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
- Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
- Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
- Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
- Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
- Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
- Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
- Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
- Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
- Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
- Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
- Trial by error: de nieuwe studie over interferon voor “CVS” 19/12/18
- Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar 24/12/18
- Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH 26/12/18
- Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process 7/1/19
- Trial by error: verdere bedenkingen over de interferonstudie 7/1/19
- Trial by error: weer een Parlementair Debat voor Carol Monaghan 21/1/19
- Trial by error: mijn zesmaandelijks overzicht 22/1/19
- Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action for ME 23/1/19
- Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat 28/1/19
- Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC 28/1/19
- Trial by error: Bristol onderzoekt Crawleypapers 31/1/19
- Trial by error: enkele bedenkingen over een aanstaand artikel 31/1/19
- Trial by error: de vragen van de verslaggever voor professor Racaniello 31/1/19
- Trial by error: wat meer over Bristols onderzoek 1/2/19
- Trial by error: een terugblik op de studie over de afwezigheid op school 3/2/19
- Trial by error: en nog een “repliek vooraf”… 5/2/19
- Trial by error: HRA-rapport praat PACE niet goed 6/2/19
- Trial by error: BMJ past PACE-artikel van vorige week aan 12/2/19
- Trial by error: mijn vragen aan de PACE-professoren 13/2/19
- Trial by error: Brieven aan Fiona Godlee en Nigel Hawkes 18/2/19
- Trial by error: Professor Sharpe vraagt om intrekking van artikels 18/2/19
- Trial by error: de kostprijs van SOLK 25/2/19
- Trial by error: wie heeft de documenten over de schoolstudie? 4/3/19
- Trial by error: stomme studies 6/3/19
- Trial by error: grote Amerikaanse zorgverzekeraar wijzigt koers! 11/3/19
- Trial by error: mijn brief aan professor Hotopf over Bristols schoolafwezigheidsstudie 18/3/19
- Trial by error: update van Cochrane en laatste brief van Caroline Struthers 20/2/19
- Trial by error: Cochranes rapport over Courtneys klacht 12/3/19
- Trial by error: mijn verslaggeving over ME/cvs en aanverwante controverses 27/3/19
- Trial by error: mijn brief aan Kate Kelland 18/3/19
- Trial by error: de zielige reactie van CDC aan Reuters 25/3/19
- Trial by error: meer over Kaiser Permanente 1/4/19
- Trial by error: april is crowfundingmaand aan Berkeley 1/4/19
- Trial by error: Amerikaanse Top voor ME/cvs-artsen 2/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 1 8/4/19
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Bristol 9/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 2 en meer over Sharpe en Chalder 15/4/19µ
- Trial by error: update over Reuters 18/4/19
- Trial by error: ik kom even terug op het verhaal in Reuters 21/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 3: je donatie wordt verdubbeld 22/4/19
- Trial by error: Jennie Spotila over toespraak directeur NIH 23/4/19
- Trial by error: weer een brief aan de juridische dienst van Bristol 29/4/19
- Trial by error: mijn opvolgingsbrief aan Reuters 30/4/19
- Trial by error: mijn brief over SOLK aan British Journal of General Practice 6/5/19
- Trial by error: mijn gesprek met British Journal of Medical Practice 7/5/19
- Trial by error: ik schreef nog maar eens aan Bristol 13/5/19
- Trial by error: crowdfunding is ten einde! 14/5/19
- Trial by error: pleidooi aan Fiona Godlee over een bekend thema 16/5/19
- Trial by error: mijn opvolgbrief aan het British Journal of Medical Practice 20/5/19
- Trial by error: Lightning Process “doeltreffend”? Dat meen je toch niet? 20/5/19
- Trial By Error: mijn meest recente brief over de studie over het Lightning Process: update 22/5/19
- Trial by error: British Journal of Medical Practice stemt in met correctie over SOLK 29/5/19
- Trial by error: Professor Edwards schrijft naar Dr Godlee van BMJ over de LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: tijd om de LP-studie in te trekken; Brief aan Archives of Disease in Childhood 3/6/19
- Trial By Error: een FOI-aanvraag aan Bristol over LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: terugkijk op mijn vragen aan Science Media Centre over Bristols LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: een tweede brief aan seniorauteur LP-studie 5/6/19
- Trial By Error: opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Dr. Segal over citatie LP-studie 5/6/19
- Trial by error: hé BJGB, waar blijft die correctie over de kostprijs van SOLK? 10/6/19
- Trial by error: BJGP-correctie op komst; BMJ blijft ons hardnekkig negeren 11/6/19
- Trial by Error: een brief aan Bristol over mijn recente FOI-verzoek; plus update 12/6/19
- Trial By Error: weer een review die de LP-studie vernoemt, dus ik klim weer in mijn pen 24/6/19
- Trial By Error: een update over de pediatrische SOLK-review 26/6/19
- Trial By Error: FOI-antwoord uit Bristol over LP-studie; correctie in BJGP over SOLK /1/7/19
- Trial By Error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over de kostprijs van SOLK 1/7/19
- Trial By Error: bedenkingen over SOLK en Bermingham; Brief aan Professor Payne 8/7/19
- Trial By Error: Mary Dimmock over de nieuwe bewijsreview van de CDC 10/7/19
- Trial By Error: ons contact met vakblad BMJ over “correctie” LP-studie 15/7/19
- Trial By Error: Britse klinieken gaan te laks om met schade door behandeling, zegt studie 16/7/19
- Trial By Error: nieuwe GET-onzin uit Australië 29/7/19
- Trial By Error: een slecht geïnformeerd artikel in The Guardian 13/8/19
- Trial By Error: mijn interview met de Australische Dr. Don Lewis 19/8/19
- Trial By Error: Joan McParlands getuigenis over het Lightning Process 21/8/19
- Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – open brief aan Dr. Godlee 28/8/19
- Trial By Error: oproep tot intrekking van de LP-studie 3/9/19
- Trial By Error: hoofdauteur nieuwe bias-richtlijn Cochrane was coauteur LP-studie 31/8/19
- Trial By Error: meer over Cochranes nieuwe tool i.v.m. risico op bias 4/9/19
- Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 9/9/19
- Trial By Error: Dr. Godlee krijgt weer keiharde brieven van experts 11/9/19
- Trial By Error: nieuwe lading brieven aan Dr. Godlee over BMJ’s flaters i.v.m. LP-studie 16/9/19
- Trial By Error: mijn brief aan professor Chalder over de PRINCE-studie 16/9/19
- Trial By Error: mijn brief aan BMJ Open i.v.m. foute bewering over SOLK 18/9/19
- Trial By Error: hoe zit het met de Cochranereview over bewegingstherapie? 24/9/19
- Trial By Error: waar blijft Bristols rapportage over Professor Crawleys ethische misstappen? 2/10/19
- Trial By Error: meer over de herziene Cochranereview over bewegingstherapie 9/10/19
- Trial By Error: Bristols rapport op komst; slides van mijn lezing in Oxford 21/10/19
- Trial By Error: brief van HRA over doorlichting Bristolstudies 28/10/19
- Trial By Error:“Bristol, hoog tijd om uw klacht tegen Berkeley in te trekken” 29/10/19
- Trial By Error: hoe ontwijk je ethische review? (herneming) 30/10/19
- Trial By Error: Brief van HRA aan Rector van Berkeley 2/11/19
- Trial By Error: opvolgingsbrief aan Bristol 15/11/19
- Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – tweede open brief aan Dr. Godlee 22/11/19
- Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 2/12/19
- Trial By Error: Fiona Godlee blijft studie Lightning Process steunen 6/12/19
- Trial By Error: Mayo’s flutwebsite 10/12/19
- Trial By Error: mijn opiniestuk over BMJ en dr. Godlee 16/12/19
- Trial By Error: PEM is vreselijk en Fukuda is dat ook, zegt nieuwe studie 24/12/19
- Trial By Error: wankel bewijs voor tekenen van Functionele Neurologische Stoornissen 30/12/19
- Trial By Error: nog wat bedenkingen over Functionele Neurologische Stoornis 7/1/20
- Trial by Error: de open brief van de Deense ME-Vereniging 8/1/20
