Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: nieuwe biopsychosociale studie over vermoeidheid bij HIV-patiënten

Trial By Error: nieuwe biopsychosociale studie over vermoeidheid bij HIV-patiënten

Geplaatst door ME-Gids
op 06/07/2020

Laatste bijwerking op 06/07/2020

Bron:

David Tuller, Virology Blog

| 5003 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 maart 2020

En daar komt Professor Trudie Chalder weer met een nieuwe studie van haar en haar collega’s aan King’s College London. Dit keer gaat ze over vermoeidheid bij mensen met HIV – vaak een invaliderend probleem. De studie, “Een biopsychosociale benadering van HIV-vermoeidheid: een transversale en prospectieve analyse ter identificatie van belangrijke beïnvloedbare factoren”, werd vorige maand online gepubliceerd door het vakblad Behavioral Medicine.

De oorzaken van HIV-gerelateerde vermoeidheid zijn multifactorieel en nog niet volledig ontrafeld, dus het zou fantastisch zijn als er een doeltreffende aanpak voor gevonden zou worden. (Vele van de HIV-positieve homoseksuele mannen die ik ken in mijn leeftijdscategorie – ik ben 63 – hebben op één of andere manier met dat soort vermoeidheid te kampen.) Het zou kunnen dat sommige veel voorkomende psychologische correlaten van HIV-infectie, zoals depressie en zich sociaal geïsoleerd voelen, bijdragen aan vermoeidheid. Net als andere mensen met complexe gezondheidsproblemen, zouden ook heel wat HIV-patiënten baat kunnen hebben bij psychotherapie als aanvulling op een gepaste medische behandeling. Als mensen hulp krijgen om hun leven aan te passen aan hun huidige omstandigheden en hun stressniveau te verlagen, dan zou dat kunnen leiden tot een verbetering in vermoeidheid en andere indicatoren.

Dus deze HIV-studie had ons iets positiefs kunnen brengen. Jammer genoeg staan in dit werk weer diezelfde wetenschappelijke fouten die biopsychosociale experts zo vaak maken: ze veronderstellen dat een gerapporteerde associatie het bewijs is voor een specifiek oorzakelijk verband. Eerstejaarsstudenten epidemiologie krijgen ingepeperd dat ze associatie niet mogen verwarren met oorzaak, dus waarom hebben ervaren onderzoekers dit basisconcept dan nog steeds niet begrepen? Verder zal de nieuwe studie bekend in de oren klinken bij lezers van vorige artikels uit die onderzoeksreeks. Welke ziekte ze ook onderzoeken – chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis (zoals deze onderzoekers de ziekte in kwestie vaak noemen), prikkelbaredarmsyndroom, HIV – hun argumentatie blijft ongeveer dezelfde.

Kort gezegd komt het hierop neer: patiënten catastroferen, focussen te veel op hun symptomen, zitten vast in een vicieuze cirkel van doorduwen en crashen en/of koesteren angstige gedachten over het gevaar van inspanning. Bovendien zijn deze gedachten, emoties en/of gedragingen contraproductief en/of disfunctioneel en veroorzaken ze de belangrijkste symptomen en/of houden ze die in stand. (Ik begrijp echt niet hoe patiënten tegelijkertijd bang kunnen zijn van inspanning én voortdurend in een vicieuze cirkel zitten van doorduwen en crashen. Als ze toch zo bang zijn van inspanning, waarom zouden ze dan doorduwen?)

Om het verhaal even te kaderen: Professor Chalder was een hoofdonderzoeker van de PACE-studie, die aangekondigd was als de “doorslaggevende” studie over CGT en graduele oefentherapie voor CVS/ME. Zoals vele mensen weten, is PACE sindsdien ontmaskerd als rampzalig en zijn de bevindingen ervan definitief ontkracht; in een open brief veroordeelde een grote groep internationaal hoog aangeschreven wetenschappers en artsen de methodologische fouten in de studie en eisten ze een onafhankelijke review van de data.

Iets recenter was Professor Chalder de co-hoofdauteur van de ACTIB-studie, waarin CGT werd getest voor patiënten met PDS. Alhoewel de studie als een succes werd aangeprezen in het persbericht van King’s College London, toonde ACTIB in werkelijkheid aan dat CGT via telefoon en online, in vergelijking met standaardzorg, weinig of geen klinisch significant voordeel gaf in het verminderen van PDS-symptoomernst, zoals beschreven staat op Virology Blog.

(Bovenop de niet echt eerlijk te noemen presentatie van de ACTIB-bevindingen liet het persbericht van KCL één belangrijk detail weg: Professor Chalders co-hoofdonderzoeker, Professor Rona Moss-Morris, heeft financiële belangen in een bedrijf dat een licentie nam op het programma van online CGT voor PDS van de universiteit. Dit bedrijf, Mahana Therapeutics, maakt misleidende reclame voor het online programma, zoals op Virology Blog is gerapporteerd.)

**********

Voor de nieuwe studie rekruteerden de onderzoekers 131 patiënten uit ambulante HIV-klinieken in Londen. Zesenveertig van hen – dus bijna de helft – voldeden aan criteria voor klinisch significante vermoeidheid. Op dat moment, en ook een jaar later, kwamen enkele patiënten bovendien in aanmerking voor enkele van de uitkomstdrempels van de studie voor specifieke psychologische en/of gedragsmatige constructen. De onderzoekers concludeerden dat toekomstige interventies gedoeld moesten zijn op deze specifieke constructen, alsook op meer algemene entiteiten zoals angsten en depressie.

Dit is de uitleg die de onderzoekers gaven bij hun conceptuele raamwerk:

“Vanuit biopsychosociaal oogpunt vormen factoren omtrent ziekte en behandeling slechts één deel van het plaatje. Vermoeidheid is multifactorieel en wordt beïnvloed door een waaier aan biologische, demografische, psychologische, sociale en gedragsgerelateerde factoren, die in HIV slecht begrepen zijn… Er bestaan meerdere chronische aandoeningen waarin negatieve ziektevoorstelling, symptoominterpretaties en verhoogde symptoomfocus geassocieerd zijn met meer vermoeidheid. Volgens het cognitieve gedragsmodel van vermoeidheid, kan het geloof in vermoeidheid als iets ernstigs, schadelijks, oncontroleerbaars en ongeneeslijks en dus iets dat moet worden gecontroleerd, leiden tot verhoogde symptoomperceptie, wat de ernst van de vermoeidheid kan vergroten.”

Zoals deze passage aantoont, willen de onderzoekers hun gewoonlijke theorieën toepassen op allerlei chronische aandoeningen. Na het uitleggen van de verwachte associaties citeren ze hun cognitieve gedragsmodel als onderbouwing dat de zorgen van de patiënt over “ernstige”, “schadelijke”, “oncontroleerbare” of “ongeneeslijke” symptomen op zich deels of geheel de oorzaak zijn voor hun aanhoudende fysieke klachten.

In de HIV-studie omschrijven de onderzoekers de resultaten als volgt: “overeenkomstig onze hypotheses kon vermoeidheidsernst op 1 jaar significant voorspeld worden door catastrofering, symptoomfocus, angstigheid en slaapkwaliteit na het controleren op klinische en demografische variabelen. Deze bevindingen geven verdere onderbouwing aan het biopsychosociale model van vermoeidheid bij HIV… Het lijkt erop dat, hoewel HIV en behandelingsgerelateerde factoren de uitlokker kunnen zijn voor de vermoeidheid aan het begin, het de psychologische en gedragsgerelateerde factoren zijn die een sleutelrol spelen bij het aanhouden van vermoeidheid bij mensen die leven met HIV.”

Beweren dat psychologische en gedragsgerelateerde factoren een “sleutelrol” spelen in het aanhouden van vermoeidheid komt neer op een oorzakelijk verband. (In de zin in kwestie fungeert het zinsdeel “het lijkt erop dat” als een soort van linguïstische verkeersdrempel; het verzacht het gewicht van de bewering, maar slechts een klein beetje.) De onderzoekers van de HIV-studie rapporteerden met andere woorden een associatie, waarna ze beweren dat die hun causale hypothese onderbouwt. Daarmee maken ze een veronderstelling over de richting van de impact.

Maar de studieresultaten zijn ook verenigbaar met een redelijke alternatieve verklaring, waarbij de causaliteit in de omgekeerde richting gaat. Het is plausibel dat de ernst van de vermoeidheid ertoe leidde dat patiënten een realistische, normale en gepaste mate van bezorgdheid ervoeren (waarvoor de onderzoekers liever de categorie “catastrofering” en “symptoomfocus” gebruiken). Deze optie wordt niet vermeld, en dat is een grote leemte in de argumentatie van de paper. De onderzoekers hadden een overtuigend betoog moeten houden over waarom zij geloven dat hun causale interpretatie het best past bij de data. Dat hebben ze niet gedaan.

In de studie was vermoeidheid aan het beginpunt geassocieerd met de duur van de HIV-infectie, maar niet met medicatie en bloedmetingen. Het feit dat de biomedische wetenschap op dit moment onvoldoende kennis heeft over de vermoeidheid is geen reden genoeg om angstige gevoelens omtrent die vermoeidheid te labelen als “catastrofering” – alsof het een vaststaand feit is dat dat soort angstigheid overdreven en onnodig is. Per slot van rekening zal het niemand verbazen dat HIV-patiënten die meer vermoeidheid rapporteren, ook meer dan anderen focusten op die vermoeidheid en dat ze zich er meer zorgen over maakten. En ook zou het niemand moeten verbazen dat zij er één jaar later nog steeds mee te kampen hadden.

Deze associaties bewijzen niet en kunnen ook niet bewijzen dat symptoomfocus op zich de drijvende factor was van de gerapporteerde vermoeidheid. Het idee dat patiënten hun lijden zelf rekken door hun eigen reacties op hun lijden, is een hypothese. Het is mogelijk, maar deze studie toont het in elk geval niet aan.

Waarom is dit zo belangrijk? Omdat nauwkeurigheid en duidelijkheid van belang zijn in de wetenschap. Bovendien lijkt HIV deel uit te maken van wat een recent artikel een campagne noemde vanwege Britse “CGT-imperiumbouwers” die hun invloedssfeer willen vergroten. Die pogingen zien zich weerspiegeld in de constante expansie van het programma van de National Health Service dat we kennen als Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren, waar ik al vaker over heb geschreven (hier). Aanvankelijk richtte dit programma zich enkel op mensen met psychische aandoeningen, maar intussen is het programma ook uitgebreid naar patiënten met chronische aandoeningen en zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” – een categorie waar CVS/ME en PDS onder gerekend worden.

En nu richt de biopsychosociale meute haar pijlen op HIV-patiënten. Iemand enig idee welke adviezen er zouden kunnen voortkomen uit een ongeblindeerde studie van CGT voor HIV-vermoeidheid die enkel voortgaat op zelfgerapporteerde uitkomsten, waarbij de vergelijkingsgroep gewoonlijke zorg krijgt en de CGT-arm te horen krijgt dat al voor verschillende ziektes is bewezen dat CGT vermoeidheid vermindert?