Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: rapportage over ME, CVS, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties. Crowdfundingscampagne! (Update)

Trial By Error: rapportage over ME, CVS, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties. Crowdfundingscampagne! (Update)

Geplaatst door admin
op 30/09/2020

Laatste bijwerking op 12/10/2020

Bron:

David Tuller, Berkeley Crowdfunding

| 9596 x gelezen

David Tuller, Berkeley Crowdfunding, 30 september 2020

Net als in voorgaande jaren had University of California in Berkeley april uitgekozen als campagnemaand voor campusprojecten op het online crowdfundingplatform van de universiteit. Gezien de situatie had de universiteit de campagne ingekort en er bij alle projecten op aangedrongen om in oktober weer een crowdfunding te doen. Daarom zamel ik nu opnieuw fondsen in ter ondersteuning van mijn academische positie van januari tot juni aan het Center for Global Public Health in Berkeley.

Ik hoop $60.000 aan fiscaal aftrekbare donaties op te halen om mijn salariskosten aan het Center for Global Health van Berkeley voor zes maanden te dekken: salaris ($40.000), voordelen ($15.000, vooral voor de ziektekostenverzekering) en de 7,5% die Berkeley als kost inhoudt ($4.500).

**********

Een korte samenvatting

De meeste mensen die dit lezen, zullen mijn werk deels al wel kennen, maar ik zal het toch nog even samenvatten. Ik lanceerde in oktober 2015 op Virology Blog de serie “Trial By Error”, met een 15.000 woorden tellend onderzoek over de rampzalige PACE-studie. Sindsdien heb ik vele duizenden woorden en honderden blogposts gepost over die snertstudie en andere aspecten van dit onderwerp, niet enkel in het Verenigd Koninkrijk, maar ook in de VS, Nederland, Noorwegen en vele andere landen.

Sinds mijn crowdfunding in april heb ik meer dan 60 berichten geschreven op Virology Blog. Daarnaast schreef ik samen met Steven Lubet, professor rechten aan Northwestern University, een commentaar over ME/cvs en somatisch onverklaarde lichamelijke klachten voor Medical Humanities, een BMJ-vakblad. Ik schreef of schreef mee aan artikelen over mogelijke verbanden tussen ME en de symptomen van Covid-19 voor STAT, BerkeleyWellness.com, en een tijdschrift over gezondheidsbeleid dat Health Affairs heet.

Gezien er op korte tijd heel wat te gebeuren staat, is het moeilijk te voorspellen hoe de komende zes maanden precies zullen verlopen. In het Verenigd Koninkrijk wordt verwacht dat het National Institute for Health and Care Excellence binnenkort zijn ontwerptekst voor de herziening van de ME/cvs-richtlijnen zal uitbrengen, dus ik ben zeker van plan om die ontwikkelingen op te volgen. Nu we de zesde maand van de pandemie achter de rug hebben, zullen meer en meer Covid-19-patiënten waarschijnlijk de diagnose ME, CVS of ME/cvs krijgen, dus het zal belangrijk zijn om een oogje in het zeil te houden om te zien hoe dit alles gedefinieerd zal worden. Ik zal zeker proberen om een kritische kijk te blijven geven op slecht onderzoek naar psychogedragsmatige interventies voor ME/cvs en andere chronische ziekten, waaronder de zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten”, al is het onmogelijk om de hele stroom bij te houden.

**********

Enkele recente hoogtepunten

Dit zijn enkele hoogtepunten van mijn werk sinds Berkeleys crowdfunding van een half jaar geleden:

De fans van GET/CGT, met name in het Verenigd Koninkrijk, Nederland en Scandinavië, promoten hun interventies alsof het op bewijs gebaseerde behandelingen zijn die ook voor post-Covid-moeheid kunnen worden gebruikt. Ik heb geschreven over foute informatie die wordt verspreid via online video-interviews in de media, NHS-pamfletten en dergelijke. Ik heb ook geschreven over een Nederlands onderzoeksvoorstel waarin men CGT wil bestuderen als een manier om chronische vermoeidheid na Covid-19 te voorkomen.

Ik ben blijven aandringen bij King’s College London en Mahana Pharmaceuticals, een start-up in San Francisco, omdat zij valse reclame maken voor een online CGT-programma voor prikkelbaredarmsyndroom. Ze beweren nl. dat het PDS met succes behandelt, terwijl uit het onderzoek bleek dat het geen klinisch significant effect had op de verbetering van de symptomen.

Ik rapporteerde over het feit dat Merck Manual nog steeds CGT/GET promoot en over de bescheiden pogingen van de Mayo Clinic om de informatie op hun website bij te schaven.

Ik analyseerde een recent gepubliceerde paper van Professor Sir Simon Wessely en Professor Trudie Chalder in het Journal of the Royal Society of London. Dit overzicht van de klinische resultaten van bijna 1000 patiënten die CGT hebben gekregen, staat vol met twijfelachtige beweringen. In de toekomst ben ik zeker van plan om het vakblad te wijzen op mijn bedenkingen.

BMJ publiceerde onlangs een studie over CGT plus muziektherapie als behandeling voor chronische vermoeidheid bij adolescenten na acute EBV (wordt ook wel klierkoorts of Pfeiffer genoemd). De studie schond meerdere wetenschappelijke basisprincipes en het reviewproces van het vakblad liep spaak. Samen met andere deskundigen heb ik er bij het vakblad op aangedrongen om de paper in te trekken en ik heb meerdere opvolgingsberichten gepost.

Een Lancet-vakblad publiceerde een bedrieglijk onderzoek naar CGT als behandeling voor zogenaamde “psychogene niet-epileptische aanvallen”. De interventie slaagde er niet in om het aantal aanvallen te verminderen, maar toch noemden King’s College London en de onderzoekers het een succes. Ik schreef een aantal berichten over deze puinhoop.

In juni publiceerde Dagbladet, een grote Noorse krant, een reeks artikelen over een voorgestelde studie over het Lightning Process. In één artikel citeerde de journalist mijn werk, maar hij verwees naar mij als blogger zonder mijn academische positie te vermelden. Ik stuurde een brief waarin ik het probleem aankaartte en uitlegde waarom het Lightning Process volgens mij onzin is. De brief werd als opiniestuk gepubliceerd in de krant.

Een Canadees programma dat Dynamic Neural Retraining System heet en dat soortgelijke beweringen doet als het Lightning Process, wordt gepromoot bij ME/cvs-patiënten op basis van een lezing van afgelopen najaar die online te bekijken is. Ik schreef een blog over de onwetenschappelijke argumenten van de spreker.

Ik ben vrij vaak aanwezig op Facebook en Twitter, waar ik interessante studies post en reageer op slechte studies.

**********

Nog één laatste opmerking: Berkeley houdt 5% in als standaardkost voor giften, plus 2,5% als kost voor crowdfunding en kredietkaarten. Voeg daarom 7,5% toe aan je donatie, om ervoor te zorgen dat de volledige som die je wil doneren naar het project zelf gaat. De donatie kan afgetrokken worden van de belastingen (tenminste voor Amerikaanse belastingbetalers).

Heel erg bedankt voor de steun. Ik apprecieer dit echt zó erg, vooral in deze onrustwekkende tijden.

**********

Dit is een link naar mijn originele artikelenreeks van Trial By Error:

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1433.html

Dit is een link naar alle berichten die ik heb geschreven op Virology Blog: http://www.virology.ws/mecfs/. [in het Engels]

Alle links naar de Nederlandstalige versies van de blogposts van David Tuller vind je in chronologische volgorde onder elke vertaling van een blogpost van Tuller op ME-gids https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2356.html

Crowdfundingspagina: https://crowdfund.berkeley.edu/project/22602

Update: voor wie geen kredietkaart heeft

Mocht doneren via een kredietkaart niet lukken of vind je het te ingewikkeld, dan stelt de ME/cvs Vereniging hun bankrekening ter beschikking. Zij dragen het bedrag dan weer af aan David Tuller. IBAN NL85 INGB 0004 2869 57 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Zuurdijk ovv David Tuller. Let op: donaties via de ME/cvs Vereniging kunnen tot 29 oktober!