David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 september 2020
Het Lightning Process, dat ik uitgebreid heb besproken, is niet het enige programma dat allerlei grootse dingen beweert over zijn invloed op de hersenfunctie. Deze beweringen bouwen voort op de nieuwe wetenschap van de neuroplasticiteit en aanverwante concepten die stellen dat de hersenen nieuwe neurale paden kunnen genereren wanneer ze zich aanpassen aan veranderende stimuli. Het feit dat die mogelijkheid bestaat, betekent nog lang niet dat een interventie die beweert een mechanisme te gebruiken dat de hersenen ertoe aanzet om deze nieuwe neurale paden te genereren, daadwerkelijk de hersenen aanzet tot het genereren van nieuwe neurale paden.
Daarom is voorzichtigheid geboden bij programma’s die zich profileren als een behandeling voor ernstige ziekten via hertraining van de hersenen. Eén van dergelijke programma’s heet Dynamic Neural Retraining System [Dynamisch Zenuwhertrainingssysteem] en is gevestigd in het Canadese Victoria. Het heeft aanhangers in Canada en daarbuiten. Op de website wordt DNRS beschreven als “een medicatievrij, stapsgewijs, intensief limbisch revalidatieprogramma” dat gebaseerd is op “neuroplasticiteitstherapie, die het limbisch systeem herbedraadt om meer functionele neurale paden op te bouwen”. Volgens de website kan het systeem “mensen helpen die lijden aan” volgende aandoeningen:
- Bijnieruitputting
- Allergieën (pollen, voedsel, parfum, chemicaliën, milieu)
- Angst
- Aritmie
- Astma
- Bacteriële overgroei
- Problemen met de regulering van de lichaamstemperatuur (warm of koud)
- Centrale Sensitisatie
- Chronisch vermoeidheidssyndroom/ Myalgische encefalomyelitis (CVS/ME)
- Chronisch ontstekingsreactiesyndroom (CIRS) of schimmelziekte
- Constipatie / Diarree
- Chronische pijn
- Cognitieve functie – geheugen of hersenmist
- Depressie
- Dysautonomie
- Eetstoornissen
- Elektromagnetisch overgevoeligheidssyndroom
- Milieuziekte
- Fibromyalgie
- Voedselintoleranties
- Golfoorlogsyndroom
- Hoofdpijn
- Hartkloppingen
- Zwaremetalenvergiftiging
- Slapeloosheid
- Prikkelbaredarmsyndroom
- Laag libido
- Latente infecties
- Lekkende Darm
- Ziekte van Lyme
- Mestcelactivatiesyndroom (MCAS)
- Schimmelziekte
- Meervoudige chemische gevoeligheid
- Obsessief-compulsieve stoornis
- Pijn (chronisch)
- Paniekaanvallen
- Slechte doorbloeding
- Posttraumatische stressstoornis
- POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom)
- Overgevoeligheid voor geur, smaak, licht, geluid, aanraking
- Huidaandoeningen – eczeem, huiduitslag, netelroos
- SIBO (bacteriële overgroei in de dunne darm)
- Tinnitus
- Schildklieraandoeningen
- Vulvodynie
DNRS zou als volgt werken:
“We richten ons rechtstreeks op de hersenfunctie en op de onaangepaste stressrespons die aan de basis ligt van het lijden van zovele mensen. We gaan niet op jacht naar symptomen – we leren je hoe je de functie en structuur van je hersenen kunt veranderen. Wanneer je het limbisch systeem herbedraadt, verplaats je je lichaam van een overlevingstoestand naar een groei- en hersteltoestand – de toestand waar echte genezing kan plaatsvinden. Ontdek hoe het je kan helpen.”
DNRS-oprichter Annie Hopper, een overtuigend spreker, is geen dokter of wetenschapper en doet ook niet alsof ze dat is. De website beschrijft haar als een “specialist limbische systeemrevalidatie”. Volgens de website was Hopper in 2004 voltijds tewerkgesteld als “kernovertuigingscoach, krantencolumnist en vaste gast in een talkshow als deskundige emotioneel welzijn”. Toen ging de gezondheid van Hopper om onbekende redenen bergaf. De website legt het als volgt uit:
“Mysterieuze symptomen zoals slapeloosheid, hoofdpijn, lichaamspijn, chronische uitputting en een steeds groter wordende lijst van intoleranties. De uiteindelijke diagnose was toxische overbelasting. Maar zelfs na ontgiftingsbehandelingen en een waslijst aan behandelingen van meer dan dertig verschillende behandelaars, bleven haar symptomen erger worden. Dit was het begin van wat alleen maar beschreven kan worden als een soort sciencefiction-nachtmerrie. Na bijna 4 jaar van lijden dat uiteindelijk uitmondde in dakloosheid, kwam Hopper tot het besluit dat een toxisch hersenletsel waarschijnlijk aan de basis lag van haar lijden. Hopper ging verder met het creatief herbedraden van de neurale netwerken in haar hersenen die waren veranderd als gevolg van een gifletsel en de ziektesymptomen verdwenen uiteindelijk.”
Als gevolg van haar eigen ervaringen, lanceerde Hopper in 2008 DNRS, dat vijfdaagse workshops aanbiedt, evenals individuele coaching, online cursussen, toegang tot steungroepen, enzovoort.
**********
Flitsende en vernieuwende concepten
Of het nu gaat om DNRS, het Lightning Process of andere voorgestelde maar onbewezen mechanismen zoals limbische herbedrading: ik zal persoonlijke verhalen of ervaringen over symptoomverlichting nooit in twijfel trekken. Mensen hebben het recht om strategieën uit te proberen die gebaseerd zijn op flitsende en vernieuwende inzichten, of die gebaseerd zijn op helemaal niets. Als deze programma’s elementen bevatten zoals meditatieoefeningen, ontspanningstechnieken, positieve affirmaties, lichaamsbewustzijnsoefeningen, psychologische begeleiding of wat dan ook, dan kunnen ze mogelijk helpen om stress te verminderen, gevoelens van zelfvertrouwen te versterken en nuttige reflectie te stimuleren over gebeurtenissen van vroeger en nu – maakt niet uit of er daarbij limbische revalidatie heeft plaatsgevonden.
Daarnaast kunnen dergelijke programma’s een algemene impact hebben die niets te maken heeft met de inhoud. Voor sommigen kan tijd doorbrengen in een groep van gelijkgestemde mensen een positief effect hebben. In een commentaar uit 2013 op “hersenhertrainingsprogramma’s” zoals DNRS, op de website Science-Based Medicine, merkte Yale-neuroloog en professioneel scepticus Steven Novella het volgende op: “Als je gewoon iets doet, eender wat, om een chronisch probleem aan te pakken, dan zal dit de persoon in kwestie waarschijnlijk een beter gevoel geven. In het geval van “hersentrainingen” zijn er echte cognitieve voordelen verbonden aan de verhoogde mentale activiteit. Het probleem is het pseudowetenschappelijk sausje dat over deze legitieme maar beperkte interventie wordt gegoten.”
Wat de mogelijke voordelen ook zijn, deze strategieën kunnen ook medische en psychologische schade veroorzaken. En ze zijn geen evidence-based behandeling voor ernstige medische aandoeningen en ziekten, hoe lang de lijst op de website van DNRS ook is. De site bevat ook veel lovend commentaar van zorgprofessionals en van tevreden klanten. Deze getuigenissen geven misschien een idee van wat het programma inhoudt, en hebben wellicht ook reclamefunctie, maar dergelijke getuigenissen vormen geen bewijs van effectiviteit.
De knop “onderzoek” op de website leidt naar een pagina over één enkele studie, die werd uitgevoerd door onderzoekers van de McMaster University in het Canadese Hamilton. De pagina bevat een video van een presentatie over de studie die op 17 november 2019 werd gegeven tijdens een grote conferentie over eerstelijnszorg in Toronto. De spreker, Dale Guenter, is een huisarts en hoofddocent aan McMaster, en is een voorstander van therapeutische benaderingen gericht op “hertraining van de hersenen” – een aanpak die hij toelichtte tijdens een lezing in 2017.
De deelnemers aan de studie die Guenter afgelopen november presenteerde, werden gerekruteerd uit deelnemers van acht DNRS-workshops – vijf in Canada, twee in de VS en één in het Verenigd Koninkrijk. Het was geen experimentele studie, zoals een gerandomiseerde klinische studie, waaruit onderzoekers causale conclusies zouden kunnen trekken. De studie had geen controlegroep van patiënten die geen DNRS kregen om de resultaten mee te vergelijken.
De presentatie maakt niet duidelijk of de deelnemers hadden betaald voor het DNRS-programma. Als ze wel hebben betaald, wat waarschijnlijk is, dan kan die investering hen hebben beïnvloed om een positievere beoordeling te geven; de meeste mensen hebben immers liever niet het gevoel dat ze hun geld hebben verspild. Bovendien kon de studie door haar opzet enkel associaties te documenteren. De studie kon niet bewijzen dat de interventie verantwoordelijk was geweest voor de gerapporteerde veranderingen. Het is niet verantwoord om op basis van deze gegevens uitspraken te doen over causale verbanden.
Toch begon Guenter zijn lezing over DNRS met de opmerking: “het heeft zo goed gewerkt voor de mensen die in onze studie zaten”. Aan het eind bedankte hij het publiek omdat ze “de tijd namen om te weten te komen hoe goed DNRS voor mensen werkt”. Hoe enthousiast hij ook is over DNRS op basis van zijn ervaringen als arts, er hangen zo veel beperkingen en vraagtekens rond de bevindingen van dit onderzoek dat ze weinig inzicht geven in de totale impact van de interventie – inclusief of ze “werkte” zoals hij beweert.
**********
Hoe zagen de resultaten eruit?
Van de 150 DNRS-deelnemers gingen er 102 akkoord met het invullen van vragenlijsten voor het onderzoek – bijna een derde is om onbekende redenen uitgevallen. De respondenten waren overwegend blanke vrouwen en de gemiddelde leeftijd was 51 jaar. Ze meldden een gemiddelde van vijf diagnoses per persoon, met fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom, meervoudige chemische gevoeligheid, depressie en angst als meest voorkomende. Zoals Guenter zelf opmerkte, werden deze diagnoses niet bevestigd. Het is niet bekend of ze werden gesteld door een competente arts, of dat patiënten de diagnose zelf hadden gesteld.
Op drie maanden, zes maanden en twaalf maanden daalde het aantal deelnemers dat op de vragenlijsten reageerde tot respectievelijk 80, 70 en 64. Dit is een vrij hoog percentage van wat epidemiologen “verlies-bij-opvolging” noemen. Een hoog percentage van verlies-bij-opvolging wordt niet als positief beschouwd bij een interventie, aangezien men veronderstelt dat als mensen de interventie nuttig vinden, ze geneigd zullen zijn om te reageren. Wanneer men hiermee in statistische analyses rekening houdt, dan leidt een hoger uitvalpercentage veelal tot een minder positief resultaat voor de interventie.
De belangrijkste uitkomstmaatstaf van de studie was de SF-36, een vragenlijst over levenskwaliteit met acht subschalen. Eén daarvan is de subschaal fysieke functie die vaak gebruikt wordt in ME/cvs-onderzoek; andere subschalen richten zich op mentale gezondheid, sociale functie, lichamelijke pijn, algemene gezondheid, enzovoort. Aangezien deze uitkomsten subjectief en zelfgerapporteerd zijn, zijn ze onderhevig aan significante vertekening en placebo-effecten, vooral gezien de beloften die men gemaakt had over de werkzaamheid van de interventie. Zonder objectieve metingen zijn de gerapporteerde bevindingen van de studie moeilijk te interpreteren en kunnen ze niet robuust worden genoemd.
De gemiddelde scores voor alle acht subschalen volgden een vergelijkbaar traject – een grote verbetering van bij het begin tot drie maanden, met minimale verdere veranderingen op zes en twaalf maanden. Het patroon van de acht lijnen die in tandem omhoog gaan, ziet er op een grafiek indrukwekkend uit, maar is dat in werkelijkheid niet. Het ziet ernaar uit dat de analyse is uitgevoerd op een gemiddelde van alle scores die ze op een bepaald tijdspunt van de deelnemers ontvingen. Als dat klopt, dan zijn de zogenaamde verbeteringen in de scores naar alle waarschijnlijkheid grotendeels of volledig een gevolg van het feit dat men de uitvallers niet meetelde.
Wat als de deelnemers die bij aanvang het ziekst waren, op latere tijdstippen meer kans maakten om af te haken? Dat is geen onredelijke veronderstelling. Wat als alle andere deelnemers hetzelfde bleven vanaf het begin tot en met 12 maanden – niet slechter, maar ook niet beter? Als het zo is gegaan, dan zouden de gemiddelde scores, berekend op basis van de deelnemers die gegevens bleven indienen, stijgen ten opzichte van het begin, zelfs al scoorde geen enkele deelnemer beter.
En wat als vele of de meeste van de 22 deelnemers die na drie maanden verloren waren bij opvolging, DNRS niet alleen nutteloos, maar zelfs schadelijk vonden? Wat als vele of de meeste deelnemers er zieker van werden, zoals sommige ME-patiënten hebben gemeld na deelname aan het Lightning Process?
Een verbetering in de gemiddelde scores van een steeds kleiner wordende groep deelnemers zegt ons weinig als we niets weten over de vele mensen die zijn afgehaakt. In ieder geval kan een verbetering in de gemiddelde scores worden beïnvloed door uitschieters en vertelt ze ons niets over hoeveel personen hun scores hebben verbeterd, en met hoeveel punten. Misschien hebben de onderzoekers gegevens op individueel niveau die wijzen op een daadwerkelijke verbetering van een aanzienlijk aantal deelnemers. Als dat het geval is, dan zouden ze deze gegevens ook moeten delen.
Guenter gaf toe dat een studie met een controlegroep robuustere informatie zou opleveren, net als de ontwikkeling van biomarkers die de veronderstelde veranderingen zouden kunnen meten. Klopt allemaal.
Laat deze presentatie dus echt zien dat DNRS “werkt”? Nee. Betekent dit dat mensen het beter niet proberen? Dat moeten ze voor zichzelf uitmaken.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
- Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
- Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
- Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
- Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
- Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
- Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
- Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
- Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
- Trial by error: een brief aan BMJ Open
- Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
- Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
- Trial by error: nieuws over mijn plannen
- Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
- Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
- Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
- Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
- Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
- Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
- Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
- Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
- Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
- Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
- Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
- Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
- Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
- Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
- Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
- Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
- Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
- Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
- Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
- Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
- Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
- Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
- Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
- Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
- Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
- Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
- Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
- Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
- Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
- Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
- Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
- Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
- Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
- Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
- Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
- Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
- Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
- Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
- Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
- Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
- Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
- Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
- Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
- Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
- Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
- Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
- Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
- Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
- Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
- Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
- Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
- Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
- Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
- Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
- Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
- Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
- Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
- ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
- Mijn brief aan organisator van 4 e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
- Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
- Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
- Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
- Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
- Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
- Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
- Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
- Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
- Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
- Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
- Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
- Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
- Trial by error: de nieuwe studie over interferon voor “CVS” 19/12/18
- Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar 24/12/18
- Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH 26/12/18
- Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process 7/1/19
- Trial by error: verdere bedenkingen over de interferonstudie 7/1/19
- Trial by error: weer een Parlementair Debat voor Carol Monaghan 21/1/19
- Trial by error: mijn zesmaandelijks overzicht 22/1/19
- Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action for ME 23/1/19
- Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat 28/1/19
- Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC 28/1/19
- Trial by error: Bristol onderzoekt Crawleypapers 31/1/19
- Trial by error: enkele bedenkingen over een aanstaand artikel 31/1/19
- Trial by error: de vragen van de verslaggever voor professor Racaniello 31/1/19
- Trial by error: wat meer over Bristols onderzoek 1/2/19
- Trial by error: een terugblik op de studie over de afwezigheid op school 3/2/19
- Trial by error: en nog een “repliek vooraf”… 5/2/19
- Trial by error: HRA-rapport praat PACE niet goed 6/2/19
- Trial by error: BMJ past PACE-artikel van vorige week aan 12/2/19
- Trial by error: mijn vragen aan de PACE-professoren 13/2/19
- Trial by error: Brieven aan Fiona Godlee en Nigel Hawkes 18/2/19
- Trial by error: Professor Sharpe vraagt om intrekking van artikels 18/2/19
- Trial by error: de kostprijs van SOLK 25/2/19
- Trial by error: wie heeft de documenten over de schoolstudie? 4/3/19
- Trial by error: stomme studies 6/3/19
- Trial by error: grote Amerikaanse zorgverzekeraar wijzigt koers! 11/3/19
- Trial by error: mijn brief aan professor Hotopf over Bristols schoolafwezigheidsstudie 18/3/19
- Trial by error: update van Cochrane en laatste brief van Caroline Struthers 20/2/19
- Trial by error: Cochranes rapport over Courtneys klacht 12/3/19
- Trial by error: mijn verslaggeving over ME/cvs en aanverwante controverses 27/3/19
- Trial by error: mijn brief aan Kate Kelland 18/3/19
- Trial by error: de zielige reactie van CDC aan Reuters 25/3/19
- Trial by error: meer over Kaiser Permanente 1/4/19
- Trial by error: april is crowfundingmaand aan Berkeley 1/4/19
- Trial by error: Amerikaanse Top voor ME/cvs-artsen 2/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 1 8/4/19
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Bristol 9/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 2 en meer over Sharpe en Chalder 15/4/19µ
- Trial by error: update over Reuters 18/4/19
- Trial by error: ik kom even terug op het verhaal in Reuters 21/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 3: je donatie wordt verdubbeld 22/4/19
- Trial by error: Jennie Spotila over toespraak directeur NIH 23/4/19
- Trial by error: weer een brief aan de juridische dienst van Bristol 29/4/19
- Trial by error: mijn opvolgingsbrief aan Reuters 30/4/19
- Trial by error: mijn brief over SOLK aan British Journal of General Practice 6/5/19
- Trial by error: mijn gesprek met British Journal of Medical Practice 7/5/19
- Trial by error: ik schreef nog maar eens aan Bristol 13/5/19
- Trial by error: crowdfunding is ten einde! 14/5/19
- Trial by error: pleidooi aan Fiona Godlee over een bekend thema 16/5/19
- Trial by error: mijn opvolgbrief aan het British Journal of Medical Practice 20/5/19
- Trial by error: Lightning Process “doeltreffend”? Dat meen je toch niet? 20/5/19
- Trial By Error: mijn meest recente brief over de studie over het Lightning Process: update 22/5/19
- Trial by error: British Journal of Medical Practice stemt in met correctie over SOLK 29/5/19
- Trial by error: Professor Edwards schrijft naar Dr Godlee van BMJ over de LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: tijd om de LP-studie in te trekken; Brief aan Archives of Disease in Childhood 3/6/19
- Trial By Error: een FOI-aanvraag aan Bristol over LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: terugkijk op mijn vragen aan Science Media Centre over Bristols LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: een tweede brief aan seniorauteur LP-studie 5/6/19
- Trial By Error: opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Dr. Segal over citatie LP-studie 5/6/19
- Trial by error: hé BJGB, waar blijft die correctie over de kostprijs van SOLK? 10/6/19
- Trial by error: BJGP-correctie op komst; BMJ blijft ons hardnekkig negeren 11/6/19
- Trial by Error: een brief aan Bristol over mijn recente FOI-verzoek; plus update 12/6/19
- Trial By Error: weer een review die de LP-studie vernoemt, dus ik klim weer in mijn pen 24/6/19
- Trial By Error: een update over de pediatrische SOLK-review 26/6/19
- Trial By Error: FOI-antwoord uit Bristol over LP-studie; correctie in BJGP over SOLK /1/7/19
- Trial By Error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over de kostprijs van SOLK 1/7/19
- Trial By Error: bedenkingen over SOLK en Bermingham; Brief aan Professor Payne 8/7/19
- Trial By Error: Mary Dimmock over de nieuwe bewijsreview van de CDC 10/7/19
- Trial By Error: ons contact met vakblad BMJ over “correctie” LP-studie 15/7/19
- Trial By Error: Britse klinieken gaan te laks om met schade door behandeling, zegt studie 16/7/19
- Trial By Error: nieuwe GET-onzin uit Australië 29/7/19
- Trial By Error: een slecht geïnformeerd artikel in The Guardian 13/8/19
- Trial By Error: mijn interview met de Australische Dr. Don Lewis 19/8/19
- Trial By Error: Joan McParlands getuigenis over het Lightning Process 21/8/19
- Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – open brief aan Dr. Godlee 28/8/19
- Trial By Error: oproep tot intrekking van de LP-studie 3/9/19
- Trial By Error: hoofdauteur nieuwe bias-richtlijn Cochrane was coauteur LP-studie 31/8/19
- Trial By Error: meer over Cochranes nieuwe tool i.v.m. risico op bias 4/9/19
- Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 9/9/19
- Trial By Error: Dr. Godlee krijgt weer keiharde brieven van experts 11/9/19
- Trial By Error: nieuwe lading brieven aan Dr. Godlee over BMJ’s flaters i.v.m. LP-studie 16/9/19
- Trial By Error: mijn brief aan professor Chalder over de PRINCE-studie 16/9/19
- Trial By Error: mijn brief aan BMJ Open i.v.m. foute bewering over SOLK 18/9/19
- Trial By Error: hoe zit het met de Cochranereview over bewegingstherapie? 24/9/19
- Trial By Error: waar blijft Bristols rapportage over Professor Crawleys ethische misstappen? 2/10/19
- Trial By Error: meer over de herziene Cochranereview over bewegingstherapie 9/10/19
- Trial By Error: Bristols rapport op komst; slides van mijn lezing in Oxford 21/10/19
- Trial By Error: brief van HRA over doorlichting Bristolstudies 28/10/19
- Trial By Error:“Bristol, hoog tijd om uw klacht tegen Berkeley in te trekken” 29/10/19
- Trial By Error: hoe ontwijk je ethische review? (herneming) 30/10/19
- Trial By Error: Brief van HRA aan Rector van Berkeley 2/11/19
- Trial By Error: opvolgingsbrief aan Bristol 15/11/19
- Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – tweede open brief aan Dr. Godlee 22/11/19
- Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 2/12/19
- Trial By Error: Fiona Godlee blijft studie Lightning Process steunen 6/12/19
- Trial By Error: Mayo’s flutwebsite 10/12/19
- Trial By Error: mijn opiniestuk over BMJ en dr. Godlee 16/12/19
- Trial By Error: PEM is vreselijk en Fukuda is dat ook, zegt nieuwe studie 24/12/19
- Trial By Error: wankel bewijs voor tekenen van Functionele Neurologische Stoornissen 30/12/19
- Trial By Error: mijn gedachtewisseling uit 2011 met White et al over gevalsdefinitie 31/12/20
- Trial By Error: nog wat bedenkingen over Functionele Neurologische Stoornis 7/1/20
- Trial By Error: de open brief van de Deense ME-Vereniging 8/1/20
- Trial By Error: 2018 – PACE-heranalyse en expertbeoordeling van Science Media Centre 13/1/2020
- Trial By Error: CGT geeft geen voordeel voor patiënten met vergevorderde kanker, zegt studie 15/1/20
- Trial By Error: CGT en prikkelbaredarmsyndroom 24/1/20
- Trial By Error: een commerciële deal voor het digitale CGT-programma voor PDS van King’s College London 27/1/20
- Trial By Error: aanvraag bij King’s College London i.h.k.v. Vrijheid van Informatie; brief aan Mahana Therapeutics 27/1/20
- Trial By Error: meer over de deal met Mahana Therapeutics 28/1/20
- Trial By Error: mijn brief aan Professor Moss-Morris 3/2/20
- Trial By Error: mijn brief aan een van de adviseurs gastro-enterologie van Mahana 5/2/20
- Trial By Error: mijn opvolgingsbrief aan professor Rona Moss-Morris 10/2/20
- Trial By Error: nog een brief aan twee Mahana-adviseurs gastro-enterologie 11/2/20
- Trial By Error: mijn brief aan Mahana’s CEO en medestichter 11/2/20
- Trial By Error: mijn opvolgbrief aan CEO van Mahana Therapeutics 17/2/20
- Trial by error: een Australisch radio-interview met dr. Mark Guthridge uit Melbourne 19/2/20
- Trial By Error: nog een brief over Mahana; BerkeleyWellness over PDS-studie 24/2/20
- Trial By Error: nieuwe biopsychosociale studie over vermoeidheid bij HIV-patiënten 2/3/20
- Trial By Error: wat nu? 18/3/20
- Trial By Error: King’s College London wijst mijn FOI-aanvraag af (deze post gaat niet over COVID) 7/4/20
- Trial by error: een bericht over Lupus en SOLK, niet over COVID 8/4/20
- Trial By Error: mijn verslaggeving over ME, cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” e.a. 9/4/20
- Trial By Error: terug naar Mahana en prikkelbaredarmsyndroom… 15/4/20
- Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
- Trial By Error: Opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Mahana 18/4/20
- Trial By Error: mijn FOI-brief over Oxfords pamflet over vermoeidheid na COVID-19 18/4/20
- Trial By Error: opvolging aanvraag Vrijheid van Informatie bij Oxford Health 20/4/20
- Een update over mijn lopende crowdfunding 20/4/20
- Trial By Error: Meer over het Mahanagedoe… 25/4/20
- Trial By Error: nog een bericht aan Mahana’s gastro-enterologische adviseurs 28/4/20
- Trial By Error: Noors studievoorstel over Lightning Process 2/5/20
- Trial By Error: reactie van Oxford Health op mijn aanvraag i.h.k.v. Vrijheid van Informatie 2/5/20
- Trial By Error: Mijn brief aan corresponderend auteur PDS-studie 5/5/20
- Trial By Error: Merck Manual adviseert nog steeds GET/CGT 6/5/20
- Trial By Error: meer over die Noorse studie over CGT/Muziektherapie 16/5/20
- Trial By Error: meer over die rare Noorse CGT/muziektherapie-studie 18/5/20
- Trial By Error: Noorwegen krijgt dubbele dosis wazige wetenschap 20/5/20
- Trial By Error: mijn brief aan senior auteur van Noorse CGT/Muziektherapiestudie 22/5/20
- Trial By Error: mijn brief aan peerreviewer CGT/Muziektherapiepaper van BMJ 28/5/20
- Trial by Error: commentaar van Tack de Krak op BMJ’s “haalbaarheidsstudie” over CGT/Muziektherapie 28/5/20
- Trial By Error: twee brieven aan Dagbladet over hun ME-verslaggeving 30/5/20
- Trial By Error: brief aan BMJ Paediatrics Open over die CGT/Muziektherapiestudie 31/5/20
- Trial By Error: een paar lezenswaardige blogposts 2/6/20
- Trial By Error: reactie van Dagbladet 3/6/20
- Trial By Error: nog een paar lezenswaardige blogposts 9/6/20
- Trial By Error: persbericht King’s College London verbergt slecht nieuws 11/6/20
- Trial By Error: brief aan KCL, nog een brief aan BMJ 15/6/20
- Trial By Error: een stel studies toont limieten van CGT voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten 17/6/20
- Trial By Error: BMJ beantwoordt oproep over Noorse CGT-muziektherapiestudie 18/6/20
- Trial By Error: meer vragen over CODES-studie over CGT voor dissociatieve aanvallen 23/6/20
- Trial By Error: VK financiert Geneticaproject; mijn brief aan CODES-onderzoekers 25/6/20
- Trial By Error: CODES-studiecommentaar promoot ‘op eminentie gebaseerde geneeskunde’ 26/6/20
- Trial By Error: mijn brief aan auteur van CODES-commentaar 27/6/20
- Trial By Error: nu is er ook CGT voor “gezondheidsangst” bij CVS 2/7/20
- Trial By Error: herinnering aan BMJ over muziektherapie; brief aan expert “gezondheidsangst” 3/7/20
- Trial By Error: prima berichtgeving over Britse Geneticastudie in The Times 8/7/20
- Trial By Error: NICE over lichaamsbeweging en post-Covid-syndroom 15/7/20
- Trial By Error: geen bewijs voor CGT e.a. als therapieën voor “conversiestoornis” 20/7/20
- Trial By Error: nog een brief over BMJ’s muziektherapiestudie 21/7/20
- Trial By Error: experts Columbia vragen BMJ dringend om intrekking problematische studie 25/7/20
- Trial By Error: desinformatie over behandelingen voor post-Covid-syndroom 28/7/20
- Trial By Error: enkele interessante dingen om te lezen en te bekijken, van Rivka, Natalie en Anil 3/8/20
- Trial By Error: “Your COVID Recovery” van de Britse National Health Service 5/8/20
- Trial By Error: En nu – geen verrassing – CGT voor post-Covid-vermoeidheid 8/8/20
- Trial By Error: meer CGT-onderzoek van Sir Simon en Professor Chalder 12/8/20
- Trial By Error: FITNET-NHS vindt niet genoeg deelnemers 18/8/20
- Trial By Error: Lighting Process – de bliksem slaat weer in! 27/8/20
- Trial By Error: wat is het Dynamic Neural Retraining System? 2/9/20
