Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs

Trial By Error: ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs

Geplaatst door admin
op 03/01/2021

Laatste bijwerking op 03/01/2021

Bron:

| 12063 x gelezen

Trial By Error: ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs op komst

8 oktober 2020.

De pandemie stuurt heel wat in de war, zo ook het tijdschema voor de ontwikkeling van de nieuwe ME/cvs-richtlijn van het Britse National Institute of Health and Care Excellence. Oorspronkelijk was het de bedoeling dat er eerder dit jaar een ontwerp van de richtlijn zou worden uitgebracht. Daarna zou er publiek commentaar kunnen worden gegeven en NICE was van plan om de definitieve versie in december uit te brengen. Volgens het nieuwe schema wordt de ontwerpversie in november uitgebracht, met een commentaarperiode van zes weken. De definitieve versie komt in april volgend jaar uit.

Nog even samengevat: de huidige richtlijn, die in 2007 werd uitgebracht, adviseert cognitieve gedragstherapie en oefentherapie voor wat toen nog CVS/ME werd genoemd. In de commissie zetelden vooral leden van de ideologische CGT/GET-brigade. Drie jaar geleden besloot NICE om de richtlijn voorlopig niet te herzien, maar kwam vervolgens terug op dat besluit, na enorme tegenwind. De benoeming van het nieuwe comité gebeurde onder toeziend oog van het publiek. De commissie koos uiteindelijk voor zowel mensen die geloven in degelijke wetenschap als voor CGT/GET-ideologen, dus het resultaat is moeilijk te voorspellen.

De Groep Forward-ME heeft in de notulen van hun bestuursvergadering van september een update van Charles Shepherd opgenomen over de status van de ontwikkeling van de NICE-richtlijn. Shepherd is al lange tijd de medisch directeur van de ME Association en is betrokken bij het proces. Dit is wat er in de notulen staat:

Charles benadrukte dat dit een compleet nieuwe richtlijn zou worden. In juli en augustus waren er veel Zoom-vergaderingen, waarmee de achterstand van tijdens de lockdown werd ingehaald. Er is een ontwerptekst opgesteld met conclusies en aanbevelingen en er is een consensus bereikt. Het ontwerp zou op 10 november ter consultatie aan belanghebbenden worden overgedragen, waarna een zes weken durende consultatieperiode zou starten, die op 22 december zou aflopen.

Ik weet niet zeker of dat betekent dat de rol van het richtlijncomité en zijn leden in wezen voorbij is. Maar naar ik heb begrepen, worden de leden van het NICE-comité geacht hun mond te houden en geen publieke uitspraken te doen over zaken waarover in het comité is beraadslaagd. Daarom was ik verbaasd dat een lid van de ME/cvs-commissie, psycholoog Jo Daniels uit Bath, op woensdag het volgende tweette:

vertaling tweet: Meer psychologische input is hier onontbeerlijk, vooral uit wat we weten over ME/CVS – als panellid van @NICEComms voor ME/CVS en sterke voorstander van #CGTwerkt voor medische aandoeningen, steunen wij op een bewijsbasis om ook hier pyschologische interventies toe te passen.

Ter herinnering: Eerder dit jaar publiceerden Daniels en collega’s een studie die de effectiviteit van een gespecialiseerde vorm van CGT voor CVS/ME-patiënten met “comorbide ernstige gezondheidsangst” bewees aan te tonen. (Ik bekritiseerde de studie hier.) Hoewel het normaal is dat patiënten angst ervaren bij een complexe medische aandoening die clinici meestal afwijzen, stellen de onderzoekers het voor als een losstaand psychologisch probleem waar een interventie voor nodig is. Deze studie bleek bedoeld om een financieringsstroom op gang te brengen voor meer onderzoek naar “CGT voor gezondheidsangst” als behandeling voor angstige CVS/ME-patiënten, maar onder de loep stortte het betoog in elkaar.

Intussen lijkt Daniels zich bezig te houden met publieke belangenbehartiging over een kwestie die voorligt bij de NICE-richtlijncommissie. Volgens de tweet “weten we” dat CGT werkt als behandeling voor ME/CVS, en dat ondanks het feit dat de PACE-studie en het bijbehorende behandelparadigma internationaal verworpen worden. De tweet is intussen verwijderd. Misschien had Daniels opeens door dat ze de regels had overschreden, gezien haar functie als NICE-comitélid. Oeps!

Maar geen nood. De tweet werd bewaard via schermafbeelding.

Als de nieuwe richtlijn goed is, dan kan ze niet snel genoeg komen, gezien de verwarring over de toepasbaarheid van de aanbevelingen uit 2007 op langdurige symptomen na acute COVID-19. In de zomer bracht NICE een verklaring uit, waarin ze waarschuwden dat de aanbeveling uit 2007 voor GET niet automatisch van toepassing was op patiënten met langdurige COVID-symptomen. (De verklaring van NICE gaf niet dezelfde waarschuwing voor CGT voor langdurige COVID-symptomen. Ik heb natuurlijk geen kristallen bol, maar misschien betekent dit wel dat GET meer op wankelen staat in het komende ontwerp dan CGT. Of misschien ook niet.)

Maar in een recente webinar die door de Royal Society of Medicine werd gehost over deze “langdurige COVID”-symptomen, bepleitte dokter Alastair Miller uit Liverpool het gebruik van GET en verwees hij daarbij naar de NICE-richtlijn voor CVS/ME. Hij zei niks over de waarschuwing van NICE omtrent dit onderwerp. Hij vermeldde ook niet dat NICE bezig is aan een nieuwe richtlijn, omdat iedereen intussen erkent dat de richtlijn waar hij in het webinar naar verwees gebrekkig is. Hé, Alastair, word eens wakker!

https://www.virology.ws/2020/10/25/trial-by-error-nices-upcoming-draft-guidance-on-me-cfs/

Trial By Error: komende ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 25 oktober 2020

Het Britse National Institute for Health and Care Excellence, oftewel NICE, is van plan om op 10 november een ontwerp van de herziene richtlijn voor ME/cvs uit te brengen. Daarna volgt een zes weken durende openbare commentaarperiode, die naar verwachting een stortvloed aan reacties van alle kanten zal veroorzaken. De definitieve versie zal in de eerste helft van 2021 worden gepubliceerd.

De richtlijnen voor CVS/ME uit 2007, bekokstoofd door een commissie met overwegend leden en aanhangers van de biopsychosociale ideologische brigade, raadden cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie aan als beste behandeling. Toen de valse PACE-resultaten in 2011 werden gepubliceerd, leken ze overeen te komen met de richtlijn van 2007. Drie jaar geleden besliste NICE om de richtlijn te laten zoals ze was, maar kwam terug op die beslissing na een stortvloed aan negatieve commentaar van het publiek. Intussen is het herzieningsproces bijna afgerond.

Ik heb geen interne informatie, maar ik heb enkele vermoedens over de ontwerprichtlijn.

*GET zal worden geschrapt.

*CGT zal niet meer worden aanbevolen als een behandeling voor het verbeteren of genezen van de aandoening zelf, maar als aanvullende of ondersteunende zorg, vergelijkbaar met hoe het wordt gebruikt in de context van andere chronische medische ziekten. (De verwoording zal wellicht een beetje ambigu of dubbelzinnig zijn om alle partijen tegemoet te komen.)

**********

De ondergang van GET

Ik ben van mening dat graduele oefentherapie zal worden geschrapt omdat er geen wetenschappelijke onderbouwing voor is, en er zijn goeie redenen om te geloven dat het meer kwaad dan goed doet. De geloofwaardigheid van de bewijsbasis voor het kroonjuweel – de PACE-studie van vijf miljoen pond – is gekelderd, ook al blijft The Lancet weigeren om de studie in te trekken en blijft Professor Sir Simon Wessely de studie belachelijk genoeg “een pareltje” noemen. De Cochranereview over lichaamsbeweging, de tweede verdedigingslinie van de GET-strijders, zinkt weg in een moeras van controverse omdat de auteurs overduidelijk vooringenomen en incompetent zijn, en Cochrane zelf heeft erkend dat de huidige versie te wensen overlaat.

Op gebied van schade wordt algemeen erkend dat postexertionele malaise een kernsymptoom is van ME/cvs. Gezien dit feit is het uiteraard af te raden om graduele oefentherapie te geven zoals geschetst in PACE en de bijbehorende handleidingen voor therapeuten en deelnemers. Als mensen lijden aan langdurige terugvallen na minimale inspanning, hoe kan iemand dan geloven dat GET de optimale aanpak is? De bedenking wordt bevestigd in meerdere patiëntenenquêtes, waarbij mensen veel vaker melding maken van schade door GET dan van voordelen. Hoewel deze onderzoeksgegevens niet representatief zijn, komen ze overeen met het idee dat GET gecontra-indiceerd is.

Het is ook algemeen aanvaard dat de onderliggende biologische afwijkingen van een of andere aard de oorzaak zijn van de slopende symptomen, en niet deconditionering, zoals in de theorie achter de PACE-studie wordt gesteld. Gezien dat feit lijkt het erop dat er geen theoretische rechtvaardiging meer bestaat voor GET. Als deconditionering niet het probleem is, dan is GET niet de oplossing.

In juli waarschuwde NICE dat het CVS/ME-advies over GET uit 2007 niet zomaar mag worden beschouwd als relevant voor mensen die last hebben van aanhoudende symptomen na acute Covid-19. In de verklaring werd CGT niet genoemd en werd opgemerkt dat “het bewijs voor en tegen oefentherapie één van de belangrijke kwesties is die in de richtlijncommissie wordt besproken”. Als NICE van plan zou zijn om GET te bekrachtigen als een veilige en effectieve aanbeveling voor ME/cvs, dan zou de instantie dit soort waarschuwing toch niet geven? We zullen zien…

Dit is niet het enige slechte nieuws dat GET te verwerken kreeg in de afgelopen maanden. De Schotse regering heeft onlangs haar gezondheidsadviezen bijgewerkt na een evaluatie van het bewijs dat in augustus werd voltooid en drong aan op voorzichtigheid met betrekking tot GET voor zowel ME/cvs-patiënten als mensen die lijden aan langdurige COVID-symptomen. Hier is een uittreksel van deze herziene “Schotse Verklaring Goede Praktijken voor ME-cvs” (vetgedrukte tekst uit de oorspronkelijke verklaring):

“In het licht van een systematische review van Cochrane en van de herziening van de NICE-richtlijn, moet voorzichtigheid worden betracht met betrekking tot het gebruik van GET voor ME/cvs, totdat de updates zijn gepubliceerd , en
Er is geen gepubliceerd bewijs gevonden voor het gebruik van GET voor mensen die na Covid-19 aanhoudende vermoeidheid ervaren. NICE heeft een verklaring afgelegd die waarschuwt tegen de aanname dat aanbevelingen voor ME/cvs van toepassing zouden zijn op mensen met vermoeidheid na Covid-19. ”

Bovendien hebben gezondheidsfunctionarissen uit Noord-Ierland in 2017 beloofd een soortgelijk advies uit te brengen, aldus Joan McParland, oprichter van Hope 4 ME & Fibro Northern Ireland. Het jaar daarop trok de overheid die toezegging terug, zei McParland. In juli schreef het bestuur van de patiëntenorganisatie* naar Robin Swann, de Noord-Ierse gezondheidsminister, in een poging om het onderwerp nieuw leven in te blazen, maar tot hier toe hebben zij geen reactie ontvangen. [*Ik schreef eerst dat McParland zelf naar de minister van Volksgezondheid had geschreven. Ik verontschuldig me voor de fout.]

“Onze campagne voor gespecialiseerde ME-diensten is officieel begonnen in 2011, en kwam voort uit de wanhoop die alleen andere ME-patiënten kunnen begrijpen. Het is slopend, wij voeren letterlijk strijd vanuit ons bed, maar toch zijn we hier negen jaar later nog, we wachten nog steeds, we blijven hopen dat aan de toezeggingen en beloftes zal worden voldaan door de beleidsmakers van de gezondheidszorg en de overheid, ook nu, te midden van de wereldwijde pandemie,” zei McParland.

**********

Het CGT-dilemma

De situatie CGT-situatie is iets gecompliceerder. Leden van de desbetreffende ideologische brigades beweren keer op keer dat ME/cvs-patiënten CGT afwijzen omdat ze een vooroordeel hebben tegen psychologische interventies. In feite wijst de patiëntengemeenschap CGT af omdat het onderzoek geen steek houdt en omdat de interventie wordt voorgesteld als genezing voor de onderliggende kwaal – niet als een aanvullende of ondersteunende therapie om hen te helpen de dag door te komen, zoals CGT wordt gebruikt om mensen met kanker en andere chronische medische ziekten te helpen.

Eén lid van het NICE-comité voor ME/cvs, psycholoog Jo Daniels uit Bath, sprak onlangs in een tweet lovend over de doeltreffendheid van CGT als behandeling voor ME/cvs. (Kort daarna verwijderde ze de tweet, maar hij was intussen al bewaard via schermafbeelding.) Met haar opmerkingen leek ze in de fout te zijn gegaan, gezien het feit dat NICE de comitéleden verplicht om zich te onthouden van publiek debat over de besproken thema’s. We zullen zien of Daniels’ uitspraak in lijn ligt met de inhoud van het CGT-gedeelte van de ontwerprichtlijn – laat ons hopen van niet.

De CGT-resultaten van de PACE-studie zijn natuurlijk net zo vals als de GET-resultaten. Andere studies uit dit veld zijn al even weinig overtuigend. Ik heb op veel van die studies kritiek gegeven, waaronder Daniels’ studie eerder dit jaar over een specifieke vorm van CGT, gericht op “gezondheidsangst” – blijkbaar een nieuw label voor hypochondrie. Deze studie bleek bedoeld om een financieringsstroom te genereren voor verder onderzoek van deze zogenaamd op zichzelf staande psychopathologie die patiënten zou treffen. Het sloeg nergens op; ik hoop dat genoeg andere comitéleden verzet aantekenen tegen alle suggesties om zogenaamde “CGT-gezondheidsangst” op te nemen in de ME/cvs begeleiding.

Ondanks het feit dat is aangetoond dat CGT nutteloos is voor de behandeling van de onderliggende aandoening, is het moeilijker dan bij GET om potentiële schade hard te maken. Het theoretische kader is hetzelfde als dat van GET – het enige verschil is, dat de remediërende aanpak psychologisch georiënteerd is in plaats van gedragsmatig georiënteerd. Omdat de patiënten volgens de theorie zouden lijden aan het contraproductieve idee dat ze een lichamelijk ziekte zouden hebben, is de CGT ontworpen om hen te ontlasten van deze disfunctionele cognities. En omdat de cognities van de patiënt niet alleen worden geherstructureerd, maar ze ook aangespoord worden om hun activiteit te verhogen, ontstaat er een ernstig risico op schade, net als bij GET.

Het verband is echter minder eenduidig. Terwijl patiëntenonderzoek duidelijk is over GET, zijn de resultaten voor CGT dubbelzinniger. Het zou kunnen dat vele therapeuten aanvoelen dat ze beter normale CGT aanbieden – dus om patiënten te helpen zich zo goed mogelijk aan te passen aan hun omstandigheden – in plaats van het soort CGT waar PACE voor pleit. Wie zal het zeggen? In ieder geval lijkt het volledig schrappen van CGT politiek lastiger te liggen en is het dus wellicht geen haalbare kaart.

Het zou kunnen dat ik de bal hier compleet missla. Maar als je kijkt naar wat de British Association for CFS/ME onlangs verklaarde, nl. het omgekeerde van wat ze al jarenlang bepleiten, krijg je de indruk dat de ideologische CGT/GET-brigade bang is en zich al schrap zet voor de eventuele gevolgen van de nieuwe NICE-richtlijn. Het lijkt alsof ze een zachtere, vriendelijkere versie willen promoten van hun problematische en onbewezen interventies. Meer daarover in een volgende blog.

https://www.virology.ws/2020/11/07/trial-by-error-my-predictions-for-nice-me-cfs-guidance-reprise/

Trial By Error: mijn voorspellingen over ME/cvs-richtlijn van NICE, herneming

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 november 2020

UC Berkeleys crowdfundingscampagne liep afgelopen zaterdag met succes ten einde – heel erg bedankt, iedereen!! – maar ik heb sindsdien niet veel meer kunnen schrijven, door al het nieuws deze week [over de Amerikaanse verkiezingen, n.v.d.r.]. Ik maakte me al klaar om me aan te sluiten bij het verzet in de heuvels rond de Berkeleycampus, maar dat is intussen niet meer nodig. Gelukkig maar!

Nu ik me geen zorgen meer hoef te maken over een dreigende dictatuur, kan ik weer terug naar de normale stand van zaken, zoals de komende publicatie van het ontwerp van de nieuwe klinische richtlijnen voor ME/cvs van het Britse National Institute of Health and Care Excellence. Dat ontwerp zal dinsdag worden vrijgegeven, dus dan we zullen zien wat het geworden is, na het jarenlange werk om de illusies van de ideologische GET/CGT-brigades aan de kaak te stellen – met name dat hun behandelingen zouden leiden tot een aanzienlijke verbetering en zelfs herstel.

Op 25 oktober heb ik mijn voorspelling over de nieuwe ontwerpbegeleiding gepost. Gezien het feit dat de publicatie ervan op handen is, heb ik die voorspelling hieronder opnieuw geplaatst, zonder enige aanpassing. Op dinsdag zullen we zien of mijn voorspelling klopt.

**********

[zie https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2411.html#NICE-25okt ]

https://www.virology.ws/2020/11/09/trial-by-error-with-trump-out-can-get-cbt-be-next/

Trial By Error: Trump de deur uit, GET/CGT ook?

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 9 november 2020

Ik heb de logica van de ideologische biopsychosociale brigade al vaker beschreven als Trumpiaans. Net als de dikke loser die heel binnenkort zijn grote huis in Washington zal moeten verlaten, baseert deze club van Britse deskundigen zich al jarenlang op “alternatieve feiten” – in hun geval om graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie te promoten als effectieve behandelingen voor de ziekte die bekend staat als ME, CVS, ME/cvs en andere benamingen.

Het onderzoek waarmee ze hun neppe beweringen proberen te verdedigen, rammelt aan alle kanten, maar hun collega’s en hooggeplaatste vriendjes uit de Britse academische en medische gevestigde orde kijken met plezier de andere kant op. Eerstejaarsstudenten epidemiologie in Berkeley zouden een onvoldoende krijgen op een taak met dit soort fouten erin. In dit specifieke medische domein wordt de wetenschappelijke praktijk al jarenlang met voeten getreden, met als gevolg dat patiënten vaak mogelijk schadelijke behandelingen voorgeschreven krijgen. Door deze aanpak leven ook veel Britse gezinnen onder schrikbewind van de overheid, die hen bedreigt met het afnemen van de voogdij over hun kinderen en met procedures van de sociale dienst als ze de behandelingen weigeren of als de toestand van hun kind verslechtert.

Maar net zoals Trump zijn tegenstanders verraders noemt, proberen leden van de ideologische biopsychosociale brigade critici met terechte bedenkingen weg te zetten als hysterici, pestkoppen en wetenschapsontkenners. Ze weigeren hun eigen flagrante fouten te erkennen, hoewel die niet alleen door patiënten zijn aangewezen, maar ook door vooraanstaande onderzoekers en academici van vooraanstaande universiteiten. En terwijl hypocriete vakbladredacteurs in het openbaar tekeer gaan over de slechte kwaliteit van de wetenschap, weigeren ze voor eigen deur te vegen.

(Opmerking aan Lancet-redacteur Richard Horton: als deelnemers aan een studie op belangrijke maatstaven tegelijk als “geïnvalideerd” én als “hersteld” kunnen worden beschouwd, publiceer die studie dan niet!)

En misschien is dit iets té optimistisch, maar toch interpreteer ik het feit dat we onze Amerikaanse pseudodictator vorige week hebben weggestemd als een hoopvol teken dat er in de toekomst nog meer valse ideeën van hun troon zullen worden gestoten. En dan heb ik het over het GET/CGT-paradigma dat al jarenlang wordt gehanteerd door Professor Sir Simon Wessely, Professor Michael Sharpe en hun aanhangers. Zal Sir Simon blijven volhouden dat de PACE-studie “een pareltje” is, zoals hij ooit verkondigde? Of zal hij eindelijk een flinke jongen worden en toegeven dat hij het mis had? Hangt ervan af of hij een integer mens is.

Het is intussen meer dan vijf jaar geleden dat ik met dit project ben begonnen – mijn 15.000 woorden tellende onderzoek over PACE werd eind oktober 2015 in drie afleveringen gepost op Virology Blog. Ik dacht dat het bij één artikelreeks zou blijven – gewoon iets waarover ik schreef omdat het kon en omdat niemand anders erover leek te schrijven. En nu sta ik hier, vijf jaar later, en blog ik er nog steeds over. Zo had ik het oorspronkelijk niet gepland!

In het begin kon ik niet begrijpen waarom de papers over de PACE-studie niet werden ingetrokken toen hun flagrante misstappen volledig aan het licht kwamen. Langzaam maar zeker realiseerde ik me dat ik hier niet te maken had met één studie, maar met een op zichzelf staand wereldbeeld en een hele infrastructuur die op dat wereldbeeld was gebaseerd. Dus probeerde ik telkens weer een andere bouwsteen van dat wereldbeeld af te breken, door de zogenaamde wetenschappelijke fundamenten ervan onder de loep te nemen.

Paper na paper zie ik, dat de wetenschap niet bestand is tegen serieus onderzoek. Natuurlijk wisten vele patiënten dit al lang voordat ik op het toneel verscheen.

Terwijl het GET/CGT-paradigma langzaam maar zeker verder afbrokkelt, zijn de leden van de ideologische biopsychosociale brigade druk bezig met hun eigen herpositionering. De Britse Vereniging voor CVS/ME heeft onlangs een verward standpunt ingenomen dat haar eigen eerdere standpunten over GET en CGT lijkt te weerleggen, zonder de reden van de verschuiving mee te geven. Sir Simon suggereerde onlangs op twitter dat deze interventies niets te maken hebben met fitheid – een dystopische poging om uit te wissen wat hij en zijn collega’s al jaren beweren over de rol van deconditionering in de ziekte. In de toekomst denk ik dat we meer van dit soort verbaal kunst- en vliegwerk kunnen verwachten van mensen die weten dat ze het bij het verkeerde eind hebben.

Morgen zullen we wat dichter komen bij een antwoord op de vraag of de internationale herbeoordeling en afwijzing van het GET/CGT-paradigma van de afgelopen jaren veel invloed heeft gehad in het Verenigd Koninkrijk. NICE is een belangrijke tak van hun medisch-industriële complex, en de klinische richtlijnen worden zowat overal gebruikt in de Britse medische praktijk. Bovendien reikt de invloed van NICE veel verder dan Groot-Brittannië alleen. NICE-richtlijnen worden heel vaak geciteerd en gevolgd door gezondheidsfunctionarissen en clinici over heel de wereld.

Dit is wat ik onlangs voorspelde over twee belangrijke punten van het ontwerp van de NICE-richtlijn die morgen wordt vrijgegeven:

*GET zal worden geschrapt.

Als mijn voorspellingen blijken te kloppen, dan zal dat groot nieuws zijn – en een bewijs van échte verandering.

https://www.virology.ws/2020/11/10/trial-by-error-nice-draft-rejects-get-lightning-process-and-cbt-as-cure/

Trial By Error: NICE-ontwerp verwerpt GET, Lightning Process en CGT-als-genezende-behandeling

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 november 2020

Het ontwerp van de nieuwe ME/CVS richtlijnen van het Britse National Institute for Health and Care Excellence is op dinsdag 10 november gepubliceerd, net na middernacht Londense tijd. Dit is waar het op neerkomt: het ontwerp verwerpt het GET/CGT-paradigma en de deconditioneringshypothese.

Dit zijn de belangrijkste punten:

*Graduele oefentherapie, andere interventies die gebaseerd zijn op de veronderstelling dat deconditionering een oorzakelijke rol speelt én het Lightning Process worden expliciet NIET aanbevolen. Ze vallen onder de categorie “niet aanbieden”.

*Cognitieve gedragstherapie als remedie of als behandeling voor de ziekte zelf wordt expliciet NIET aanbevolen.

Deze punten worden verder genuanceerd. Terwijl GET wordt afgekeurd, geeft het ontwerp richtlijnen voor fysieke bewegings- en activiteitsprogramma’s. Terwijl CGT-als-genezende-behandeling van tafel is geveegd, bevat het ontwerp richtlijnen voor het aanbieden van CGT als aanvullende zorg voor patiënten die op zoek zijn naar psychologische ondersteuning en/of hulp bij het omgaan met symptomen.

Velen zullen bezwaar maken tegen bepaalde zinsbouw en verwoordingen of zullen het dubbelzinnig vinden. Anderen zullen beargumenteren dat voorstanders van GET en PACE-achtige CGT selectief passages zullen kunnen aanhalen in een poging om hun beweringen te ondersteunen. In ieder geval zullen de belanghebbenden aan alle kanten het ontwerp ontleden en in de komende zes weken hun opmerkingen indienen. Ik zal de komende maanden meer schrijven over het ontwerp en de daaropvolgende ontwikkelingen.

Het verbaast me niks dat het Science Media Centre commentaren heeft gesprokkeld bij een aantal van de meest vooraanstaande leden van de ideologische biopsychosociale brigade: Professor Sir Simon Wessely, Professor Michael Sharpe, Professor Trudie Chalder, Professor Alastair Miller en Professor Peter White. Ik ga niet de moeite nemen om hier een van hun commentaren te citeren. Ze zaniken uit protest tegen de inhoud van het ontwerp, en halen daarbij nog maar eens hun gebrekkige onderzoeksresultaten aan.

Het SMC liet geen enkele reactie horen van iemand die het NICE standpunt steunt, dus het zal interessant worden om te lezen wat de Britse pers over de ontwerpversie schrijft. In het verleden kwam het verzet tegen het GET/CGT-paradigma in de meeste gevallen niet uit het centrum van het Britse medisch-academisch-industriële complex – en al zeker niet van een belangrijk agentschap als NICE. Deze ontwikkeling stelt het SMC dus voor een bijzondere uitdaging.

Gezien de evenwichtige samenstelling van de NICE-begeleidingscommissie, kan men moeilijk beweren dat de aanbevelingen in dit ontwerp het gevolg zijn van de nefaste invloed van een krachtige lobby van losgeslagen, anti-wetenschappelijke patiënten. Maar dat argument zou wel naar voren kunnen worden gebracht tijdens de commentaarperiode, want dat gebeurde ook toen de Amerikaanse Centers for Disease Control het GET/CGT-paradigma drie jaar geleden lieten vallen. Toen was het ook het SMC dat die indruk hielp bestendigen, dus het zou kunnen dat ze dat dit keer weer zullen proberen.

De ideologische biopsychosociale brigade heeft haar hegemonie over dit veld altijd als de natuurlijke gang van zaken beschouwd. Het NICE-ontwerp geeft aan dat zij niet langer de dominante kracht in het veld zijn en het verhaal niet langer sturen. Zij vinden deze omstandigheden waarschijnlijk verontrustend, misschien hebben ze dat in hun hele carrière nog nooit meegemaakt. Hun commentaren aan het SMC weerspiegelen enige ontsteltenis, en zelfs paniek, over het feit dat hun geloofwaardigheid nu in twijfel lijkt te worden getrokken.

Deze mensen zullen blijven protesteren. Ze zullen krachtig reageren op het ontwerp. Misschien zal het SMC proberen een van zijn vriendjes uit de Britse journalistiek te overhalen om artikels te schrijven die hun standpunt ondersteunen. Misschien zal de richtlijn, tijdens het revisieproces, terug wat in hun richting verschuiven. Of misschien zullen ME/cvs-patiënten en pleitbezorgers zelf met succes aandringen op hun eigen gewenste veranderingen.

In ieder geval komt het hierop neer: een zorgvuldig samengestelde commissie heeft het bewijs beoordeeld en de leden hebben een ontwerpdocument goedgekeurd. We kunnen er zeker van zijn dat niet iedereen het met alles eens zal worden en het zou kunnen dat de definitieve versie die volgend voorjaar wordt gepubliceerd er heel anders zal uitzien. Maar dit ontwerp is zonder twijfel een groot verlies voor de PACE-onderzoekers en hun fanclub.

https://www.virology.ws/2020/11/20/trial-by-error-the-science-media-centre-and-uks-coverage-of-new-nice-draft/

Trial By Error: nieuwsberichten over nieuw NICE-ontwerp van Science Media Centre en Britse pers

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 20 november 2020

Terwijl het juridische team van Trump onzin blijft spuien in plaats van toe te geven dat de oranje dikkop de verkiezingen heeft verloren, zitten ook de belangrijkste leden van de Britse ideologische biopsychosociale brigade pijnlijk diep in de ontkenningsfase. Vorige week werd een nieuwe klinische ontwerprichtlijn voor ME/cvs uitgebracht door een belangrijke Britse gezondheidsdienst, en daarin wordt geadviseerd tegen graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie – de twee interventies die lange tijd werden aanbevolen als de weg naar herstel. Enkele van de deskundigen die het nauwst betrokken zijn bij deze afgewezen behandelingen, lanceerden onmiddellijk een weinig overtuigende tegenaanval, met dank aan het Britse Science Media Centre – een zogenaamd neutrale bron van wetenschappelijke informatie voor journalisten en het publiek.

Het nieuws van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) kreeg veel aandacht in het Verenigd Koninkrijk, onder meer in The Times, The Guardian, The Telegraph en BMJ.com. (In de VS leek STAT de enige mainstream nieuwsorganisatie die de ontwikkeling opmerkte. Zij publiceerden een stuk dat ik samen schreef met Steve Lubet, professor in de rechten aan Northwestern University.) Het waren met name de journalisten van The Times die vorige week opnieuw hebben aangetoond dat ze ME/cvs serieus nemen en niet meegaan in de voortdurende propagandacampagne van het SMC ten voordele van het GET/CGT-behandelparadigma. Het artikel in de Times was kort maar bondig, en het droeg de volgende aandachttrekkende kop: “Artsen, schrijf geen lichaamsbeweging meer voor aan ME-patiënten”.

In juni bracht Sean O’Neill, één van verslaggevers van The Times die vorige week het NICE-verhaal schreef, een artikelenreeks in verband met de aankondiging dat de Britse overheid 3,2 miljoen pond zou gaan investeren in een grote genetische studie over ME/cvs. In 2018 schreef wetenschapsjournalist Tom Whipple over de heranalyse van de PACE-studie, die werd gepubliceerd in het gerespecteerde tijdschrift BMC Psychology en aantoonde dat de aangeprezen interventies niet doeltreffend waren. (Ik was co-auteur van die studie.) Later dat jaar schreef Whipple ook over de open brief van Virology Blog aan The Lancet, waarin werd opgeroepen tot een onafhankelijke heranalyse van de gegevens van de PACE-studie.

In die brief, die ik opstelde en naar Lancet-redacteur Richard Horton stuurde, werden de “onaanvaardbare methodologische fouten van de PACE-studie” aangehaald. De brief werd ondertekend door meer dan 100 wetenschappers, clinici en andere deskundigen van Harvard, University College London, Columbia, Stanford, Berkeley, Queen Mary University of London en andere toonaangevende onderzoeksinstellingen over de hele wereld, evenals tien leden van het Parlement en heel veel patiëntenorganisaties en belangenbehartigers. Dat verhaal in The Times is waarschijnlijk door meer mensen gelezen dan eender welke van mijn briljante en wereldschokkende posts op Virology Blog!

Het is moeilijk in te schatten hoe veel invloed dit soort rechttoe rechtaan berichtgeving in een prominent blad als The Times heeft qua bewustmaking en geloofwaardigheid. Helaas hebben andere vooraanstaande Britse journalisten laten zien dat ze niet meer zijn dan een bende papegaaien die de beweringen van het SMC en zijn favoriete wetenschappers klakkeloos nazeggen, zoals blijkt uit een aantal van hun lovende getuigenissen in een boekje uit 2013 ter ere van het tienjarig bestaan van die organisatie.

Het SMC heeft altijd gefungeerd als waterdrager voor de PACE-auteurs, wier vroegere collega, professor Sir Simon Wessely, vanaf het begin nauw verbonden was met die organisatie. In reactie op het nieuwe ontwerp van de klinische ME/cvs-richtlijn van NICE, plaatste het SMC nukkige commentaren van Sir Simon en de drie PACE-hoofdonderzoekers – professor Peter White, professor Michael Sharpe en professor Trudie Chalder – en nog een vijfde ideologische kameraad.

Pas later besloot het SMC één enkele voorstander van de NICE-ontwerprichtlijn toe te voegen om tegenwicht te bieden aan het collectieve gezanik van Sir Simon en zijn trawanten. Misschien is de organisatie zo grondig doordrenkt van haar eigen vooringenomenheid dat ze niet besefte hoe opvallend vooringenomen de keuze van de commentaren wel was. Dat ze ervoor kozen om de reacties te belichten van diegenen die het meest te verliezen hebben bij de steeds verdere ineenstorting van het GET/CGT-behandelingsparadigma, toont aan dat ze inzien dat hun hegemoniale heerschappij over de kwestie ernstig bedreigd is.

Uit hun verklaringen blijkt dat de GET/CGT-campagnevoerders zich bewust zijn van het feit dat ze de controle over het ME/cvs-verhaal stilaan verliezen. Ze lijken nog steeds niet in staat om te begrijpen of op zijn minst publiekelijk te erkennen hoe of waarom zij en hun wetenschappelijke beweringen steeds minder in beschouwing worden genomen – diezelfde beweringen die ooit zonder meer werden geaccepteerd door het hele Britse medisch-academische overheidscomplex.

In hun opmerkingen herhalen ze argumenten over “evidence-based” behandelingen, maar ze gaan daarbij telkens een lastig feit uit de weg: de NICE-evaluatie van het wetenschappelijk onderzoek klasseerde de kwaliteit van het bewijs uit deze studies als “laag” of “zeer laag”. Als een “evidence-based” behandeling gebaseerd is op bewijs van zeer lage kwaliteit, dan is de behandeling zelf waarschijnlijk ook van zeer lage kwaliteit. In dat geval is het argument dat de behandeling “evidence-based” is, wellicht geen overtuigende of effectieve strategie.

Ik neem aan dat deze mensen zich zorgen maken dat het voor hen niet goed zal uitdraaien als het behandelingsparadigma dat zij al decennialang voorstaan, in diskrediet wordt gebracht. Ze hebben zeker redenen tot bezorgdheid. Hun reputatie zal er waarschijnlijk onder lijden omdat hun onderzoek en aanbevelingen steeds meer worden afgewezen en genegeerd, niet alleen internationaal maar ook thuis in het Verenigd Koninkrijk. Dat is jammer voor hen persoonlijk, maar het welzijn van patiënten is natuurlijk belangrijker dan hun ego. En het welzijn van patiënten zal worden verbeterd als er een NICE-richtlijn komt die niet gebaseerd is op het soort onderzoek van “lage” en “zeer lage” kwaliteit dat deze groep onderzoekers al jaren uitvoert en publiceert. Het wordt tijd dat de Britse financiers hun geldkraan dichtdraaien.