Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: British Association for CFS/ME wijzigt koers

Trial By Error: British Association for CFS/ME wijzigt koers

Geplaatst door admin
op 25/01/2021

Laatste bijwerking op 25/01/2021

Bron:

| 9258 x gelezen

27 oktober 2020.

Op 20 oktober heeft de British Association for CFS/ME een document uitgebracht met als titel: “Standpuntnota over omgaan met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom“. De timing van dit document, waarin de organisatie haar eigen vroegere standpunt over graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie tegenspreekt, is de moeite waard om te lezen. Over twee weken zal het National Institute for Health and Care Excellence het ontwerp van haar herziene klinische richtlijnen voor ME/CVS vrijgeven. [Intussen is de ontwerprichtlijn gepubliceerd, op 10 november jl., n.v.d.r.]

Waarom besloot BACME, vlak voor de uitgave van het ontwerp van NICE, om deze aankondiging te doen, zonder enige uitleg voor de wijziging? Het lijkt waarschijnlijk of in ieder geval mogelijk dat leden van deze organisatie anticiperen op belangrijke herzieningen van NICE en alvast een standpunt willen innemen in deze nieuwe stand van zaken. Als zij geloofden dat de nieuwe richtlijnen niet meer zouden zijn dan een herwerking van de versie uit 2007, met aanbevelingen voor GET en CGT, dan zouden zij vermoedelijk minder gretig zijn om interventies te verwerpen die ze vroeger onderschreven.

(De ME Association, Action For ME en Physios For ME hebben allemaal uitspraken gedaan over deze standpuntnota.)

De leden van de ideologische GET/CGT-brigade, inclusief de professionals die betrokken zijn bij BACME, voelen de grond onder hun voeten daveren, aangezien hun behandelingsparadigma voor ongekende uitdagingen staat. Onder deze omstandigheden zou deze “standpuntnota” van BACME beter een “herpositioneringsnota” worden genoemd.

BACME, opgericht in 2009, beschrijft zichzelf als “een multidisciplinaire organisatie voor Britse professionals die betrokken zijn bij het leveren van klinisch effectieve diensten voor patiënten met CVS/ME“. Na hun oprichting hadden ze als voorzitter Esther Crawley, de kinderarts en onderzoeker met een methodologische en ethische beperking van de Universiteit van Bristol. (Ze was toen nog geen professor.) Op een BACME-conferentie twee jaar geleden was één van de belangrijke sprekers professor Per Fink, de Deense psychiater die beweert dat alle onverklaarbare lichamelijke symptomen in wezen manifestaties zijn van een overkoepelende psychiatrische stoornis die hij “Bodily Distress Syndrome”* noemt. [*term bedacht door Per Fink zelf, er bestaat nog geen officiële vertaling voor; betekent zo veel als “Syndroom van Lichamelijke Distress”; distress duidt op onaangename emoties omtrent fysieke symptomen, waarbij die emoties de symptomen negatief beïnvloeden, n.v.d.r.]

In een klinische gids voor professionals die met CVS/ME-patiënten werken en die vorig jaar nog beschikbaar was, maakte BACME duidelijk dat hun perspectief aansloot bij de toen nog geaccepteerde aanpak van PACE:

[De gids] is geen vervanging voor de specialistische CGT- en GET-training (aanbevolen door NICE en beschikbaar op www.PACEtrial.org). Ze bevat pragmatische aanbevelingen van ervaren clinici als praktische leidraad voor behandeling van volwassenen met CVS/ME, in die gevallen waar gespecialiseerde CGT- en GET-therapeuten voor CVS/ME niet beschikbaar/gepast zijn. [De gids] is opgesteld op basis van deze benaderingen.

**********

Waarom heet BACME nog steeds BACME?

Terwijl de naam van de vereniging verwijst naar CVS/ME, bespreekt de standpuntnota van de vereniging een entiteit die intussen ME/cvs heet. Het is opmerkelijk dat de naam van de vereniging niet overeenkomt met de herziene naam voor de ziekte waarover zij beweert expertise te hebben – het doet vermoeden dat BACME bezig is met een inhaalbeweging. Het geeft de indruk dat BACME… niet goed weet wat te doen – misschien is er zelfs sprake van een kleine existentiële crisis.

Alvorens in te gaan op de nota zelf, moet ik eerst dit even opmerken: volgens het GET/CGT-paradigma lijden patiënten aan een contraproductief ziektebeeld, dat leidt tot sedentair gedrag en daaropvolgende deconditionering, wat verder leidt tot een neerwaartse spiraal van steeds verergerende symptomen. GET probeert deze cyclus te doorbreken door middel van een programma van opbouwende activiteit. De vorm van CGT die in PACE wordt geschetst – laten we het PACE-CGT noemen – probeert de cyclus te doorbreken door patiënten te ontlasten van hun contraproductieve ziektegerelateerde overtuigingen en hen zo aan te moedigen om meer activiteit aan te gaan.

Deze theorie is onbewezen en onbewijsbaar. Bovendien staan de PACE-studie en andere studies die de effectiviteit van de twee favoriete interventies hebben aangetoond, bol van onaanvaardbare fouten. Met hun eigen onderzoek hebben de leden van de ideologische GET/CGT-brigade hun eigen theorieën in diskrediet gebracht, ook al weigeren ze dat toe te geven.

Te oordelen naar de standpuntnota van BACME lijken deze onderzoekers nu te vrezen dat hun paradigma en de hypothetische onderbouwing ervan, die veronderstelt dat er geen lichamelijke disfunctie aanwezig is, op sterven na dood is. Dat zou de reden kunnen zijn waarom de organisatie nu stelt dat ze ” het onderzoek naar de biologische oorzaken en mechanismen van de ziekte volledig ondersteunt “.

Het zou ook kunnen verklaren waarom de standpuntnota het volgende verklaart:

BACME ondersteunt het deconditioneringsmodel van ME/cvs niet als primaire oorzaak voor de aandoening… BACME ondersteunt graduele activiteitenstrategieën wanneer deze worden gegeven door een ME/cvs-specialist om de fysieke, cognitieve en emotionele functie te verhogen en te verbeteren, na vaststelling va een stabiele basislijn. BACME ondersteunt geen rigide Graduele Oefentherapie (GET) gebaseerd op een primair deconditioneringsmodel. Een op deconditionering gebaseerde aanpak zou een rigide, gestructureerde aanpak inhouden waarbij een regelmatige toename van de activiteit wordt gestimuleerd, ongeacht hoe de patiënt erop reageert.

BACME ondersteunt het gebruik van Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en andere psychologische interventies met als doel het ontwikkelen van managementstrategieën door een gespecialiseerde ME/cvs-arts die een goed begrip heeft van ME/cvs. BACME ondersteunt geen rigide CGT-programma’s, geleverd door artsen die geen goed begrip hebben van de biologische aspecten van ME/cvs.

**********

BACME’s positie is onhoudbaar

Oké… Waar moet ik beginnen?

Het model van deconditionering/contraproductieve gedachten ligt aan de basis van beide interventies – de twee verschillende benaderingen vertegenwoordigen twee verschillende routes om mensen weer aan het werk te krijgen en de veronderstelde deconditionering om te keren. Als deconditionering niet het probleem is, dan is GET niet het antwoord. Als de contraproductieve gedachten die leiden tot sedentair gedrag en de daaruit volgende deconditionering niet het probleem zijn, dan is PACE-CGT niet het antwoord. De voorgestelde behandelingen hebben geen legitieme onderbouwing meer.

In plaats van dit te erkennen, wordt in de BACME-verklaring gepleit tegen rigiditeit in zowel GET als CGT. Toch was rigiditeit – dus niet flexibiliteit – een kenmerk van de GET- en CGT-behandelingen die BACME vroeger verdedigde. Wanneer zijn de pientere mensen van BACME van mening veranderd en waarom? Dat zou ik graag weten.

PACE en aanverwante GET/CGT-studies hebben geen onderzoek gedaan naar flexibele benaderingen zoals beschreven in de standpuntnota van BACME. Als BACME intussen pleit tegen rigide therapieën zoals GET en PACE-CGT, dan zouden ze duidelijk moeten erkennen dat die studies hier niet van toepassing zijn. Deze behandelingen zouden mensen enkel met succes weer actief kunnen maken dankzij die rigiditeit, dus is het onlogisch dat dit onderzoek wordt aangehaald als bewijs voor de flexibelere behandelingen die nu door BACME worden voorgesteld.

De standpuntnota stelt dat alleen “gespecialiseerde ME/cvs-artsen” die “een goed begrip hebben van de biologische aspecten van ME/cvs” gekwalificeerd zijn om behandelingen te geven aan ME/cvs-patiënten. Maar wie zijn deze artsen? Zeker niet de mensen van BACME, die tot voor kort de rigide versie van GET en CGT aanprezen, die ze intussen verwerpen.

In zekere zin heeft BACME zichzelf in een onhoudbare positie geplaatst. De organisatie geeft nu kritiek op de aanpak die ze zelf ooit toejuichte, zonder te erkennen dat ze zelf medeplichtig is aan het promoten van die aanpak. Het is mij ook niet duidelijk wat de organisatie precies voorstelt als passende behandeling. De huidige stand van zaken is, dat er geen evidence-based behandelingen bestaan. Welke nuttige behandelingen kunnen BACME-leden dan aan ME/cvs-patiënten aanbieden, gezien het feit dat de organisatie de behandelingen afwijst die ze vroeger onderschreef?

Dit is de nieuwe BACME-strategie:

Wij ondersteunen de voortdurende ontwikkeling van gespecialiseerde multidisciplinaire ME/cvs-diensten en gespecialiseerde clinici om patiënten te begeleiden, te ondersteunen en te adviseren op weg naar een optimale gezondheid, welzijn en herstel. Dit is een complexe ziekte, maar mits snelle gespecialiseerde interventie zijn een verbeterde levenskwaliteit, inzicht in het leven met de ziekte en vooruitgang voor elke patiënt haalbaar.

De ideologische GET/CGT-brigade heeft jarenlang verklaard dat patiënten beter worden en dankzij hun behandelingen komen tot “herstel”. Deze uitspraken zijn onjuist gebleken. Nu heeft BACME eerst haar eigen verleden uitgewist, om dan opnieuw, zonder enig bewijs, de hoop te scheppen op “vooruitgang voor elke patiënt” en “herstel”, via wat ze zelf “snelle gespecialiseerde interventie”noemen.

Vermoedelijk achten de BACME-leden zich in staat om deze gespecialiseerde behandelingen uit te voeren. Uit deze onsamenhangende standpuntnota blijkt, dat ze niet weten waarover ze het hebben.