Trial By Error: Nieuwe studie uit Chicago toont aan dat psychische problemen geen voorspellende factor zijn voor ME/cvs

30 december 2020.

Decennialang hebben onderzoekers gediscussieerd over de oorzaken van de ziekte of van de cluster aan ziektes, die op verscheidene manieren wordt aangeduid als myalgische encefalomyelitis (ME), chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ME/cvs, CVS/ME en andere namen. Omdat een adequate verklaring voor de invaliderende symptomen ontbreekt, is een foutieve behandelingsaanpak, gebaseerd op de zogenaamde behoefte aan psychologische en gedragsmatige revalidatie, onophoudelijk gepromoot door een toegewijde groep professionele voorvechters op hoog niveau in de geneeskunde en academische wereld in het VK; de behandelingen die hun voorkeur hebben zijn cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET).

Deze ideologische CGT/GET-brigade baseert zijn interventies op een interessante, maar onbewezen hypothese. Naar hun mening was een cognitieve verstoring in de vorm van de zogenaamde “contraproductieve” overtuigingen – meer bepaald de overtuiging dat men lijdt aan een ernstige lichamelijke aandoening – een belangrijke factor in het in stand houden van de verwoestende symptomen. Het verstoren van de hegemonie van deze ideologische brigade en hun volgelingen is -en blijft- een noodzakelijke stap in de richting van het zoeken naar legitieme en evidence-based behandelingen.

Het inschatten van risicofactoren voor ME/cvs zelf stelt ons echter voor grote problemen. Mensen zoeken vaak aandacht van artsen lang nadat zij ziek werden; het verkrijgen van een ME/cvs diagnose kan jaren duren. Betrouwbare en gezaghebbende gegevens van voordat de patiënt ziek werd, zijn vaak niet beschikbaar. Dokters en onderzoekers moeten dan vertrouwen op de herinnering van de patiënt, die is onderworpen aan significante bevooroordeeldheid.

Dat is waarom prospectief onderzoek – een studie zoals die van onderzoekers aan DePaul University en Northwestern University, beiden in Chicago – zo belangrijk is. Het is algemeen bekend dat een significante minderheid van jongvolwassenen die infectueuze mononucleose [klierkoorts of de ziekte van Pfeiffer, n.v.d.r.] krijgen, later ME/cvs ontwikkelen. Voor de studie uit Chicago rekruteerden de onderzoekers studenten aan de Northwestern Universiteit tussen 2014 en 2018 en volgden ze de groep om te kijken wie van hen mononucleose kreeg. Zij verzamelden data uit vragenlijsten en bloedmonsters op meerdere tijdstippen om de verschillen te onderzoeken tussen de studenten die ME/cvs ontwikkelden na mononucleose en degenen die dit niet ontwikkelden.

De studie maakte gebruik van de Symptoomvragenlijst van DePaul om te onderzoeken of de deelnemers voldeden aan drie casusdefinities: de Fukuda-casusdefinitie uit 1994, waarbij de kernsymptomen van postexertionele malaise (PEM) niet vereist zijn, naast de Canadese Consensuscriteria (2003) en Casusdefinitie van het Institute of Medicine (2015), die beide PEM vereisen. Deelnemers die aan meer dan één van de drie definities voldeden, werden gekarakteriseerd als ernstige ME/cvs-patiënt. (De logica achter deze beslissing werd niet gegeven.)

Leonard Jason, Professor in de Psychologie aan DePaul University, is één van de hoofdonderzoekers. Op kerstdag publiceerde het tijdschrift Clinical Infectious Diseases een aantal belangrijke resultaten. (Jason en zijn collega’s hebben de studie ook aangepast om gevallen van Covid-19 en mogelijke daaropvolgende langdurige symptomen op te sporen. Eerder dit jaar schreef ik voor STAT over deze omschakeling van het onderzoek.)

Na het beoordelen van hun data over risicofactoren voor het ontwikkelen van ME/cvs na een aanval van mononucleose, kwamen Jason en zijn collega’s tot deze stellige conclusie: “Bij de start hadden degenen die ME/cvs ontwikkelden meer lichamelijke symptomen, maar niet meer psychische symptomen, dan degenen die herstelden.”

Opmerkelijk is dat degenen die later een ME/cvs-diagnose kregen aan de start, niet verschilden op gebied van depressie, angst, stress en omgaan met symptomen, dan degenen die later geen ME/cvs-diagnose kregen. Bovendien waren hun scores bij de start op de Symptoomvragenlijst van DePaul hoger en de niveaus van sommige cytokinen verschilden significant.

Met andere woorden: De studie verschafte geen bewijs dat ”contraproductieve gedachten” iets te maken hebben met het genereren van symptomen die kenmerkend zijn voor ME/cvs. Dit betekent dat interventies gebaseerd op dergelijke redeneringen – zoals CGT en GET – niet geïndiceerd zouden zijn.

Tijdens de studie ontwikkelden, uit 4501 deelnemers met data bij de start, 238 personen infectieuze mononucleose. Van die 238 voldeden er 55 (23%) na zes maanden aan tenminste één casusdefinitie voor ME/cvs, en hadden er 157 (66%) geen resterende symptomen. Van de 55 deelnemers die werden geïdentificeerd als ME/cvs-patiënt volgens één van de drie casusdefinities, voldeden 20 patiënten – of 8% van de groep met mononucleose – aan meer dan één definitie en werden ze gecategoriseerd als ernstige ME/cvs-patiënt.

Het is interessant dat het lagere percentage meer in lijn is met voorafgaand onderzoek naar de prevalentie van een ME/cvs-achtige ziekte na mononucleose, dus misschien filterde de strategie van de onderzoekers voor het definiëren van ernstige ziekte een aantal deelnemers uit zonder het volledige spectrum van kernsymptomen. Sommige deelnemers die nog steeds symptomen hadden na zes maanden ervoeren misschien een natuurlijk maar traag herstel van postvirale vermoeidheid in plaats van een echt geval van ME/cvs. Het zou nuttig zijn om de resultaten na 12 maanden te weten te komen.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Meintje, redactie Abby en Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook