Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: nieuwe paper met persoonlijke getuigenissen van ziekenhuisuitbraak in 1955

Trial By Error: nieuwe paper met persoonlijke getuigenissen van ziekenhuisuitbraak in 1955

Geplaatst door Zuiderzon
op 06/04/2021

Laatste bijwerking op 06/04/2021

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 9468 x gelezen

15 januari 2021.

De naam myalgische encefalomyelitis is onlosmakelijk verbonden met een uitbraak van wat volgens alle bronnen een virale ziekte leek te zijn, in het Royal Free Hospital in Londen in de tweede helft van 1955. Meer dan 200 mensen, vooral vrouwelijke personeelsleden en studenten, werden ziek. Sommigen meldden langdurige complicaties. Hoewel de ziekteverwekker nooit werd geïdentificeerd, dachten de belangrijkste onderzoekers destijds dat het mogelijk of waarschijnlijk om een enterovirus ging.

Na de uitbraak gaven onderzoekers het waargenomen klinische verschijnsel de naam “benigne myalgische encefalomyelitis”. Een deel van de controverse over de term heeft te maken met de vraag of degenen die lijden aan de ziekte werkelijk “encefalomyelitis” hebben, dat wil zeggen ontsteking van de hersenen en het centrale zenuwstelsel. (Een dergelijke ontsteking zou misschien veel van de gerapporteerde symptomatologie van de ziekte kunnen verklaren, maar het bewijs voor de aanwezigheid ervan blijft onduidelijk.)

In 1970 publiceerde het British Medical Journal (nu The BMJ) een artikel van een vooraanstaand psychiater en zijn jongere collega, waarin het hele fenomeen werd geherinterpreteerd als een episode van “epidemische hysterie”. Zij stelden met andere woorden niet alleen in vraag of sommige patiënten neurologische complicaties of langdurige gevolgen hadden, maar ook of er überhaupt ooit sprake was geweest van een virale uitbraak. Zij vergeleken de uitbraak met een gerapporteerde episode van “hysterische hyperventilatie” bij schoolmeisjes. Het eerste bewijs dat zij aanvoerden om deze theorie te ondersteunen, was dat de meerderheid van degenen die de symptomen hadden gemeld, vrouwen waren. Dit artikel hielp de basis te leggen van wat 20 jaar later het onderzoeksveld zou wegleiden van biomedisch onderzoek, richting psychologische en gedragsmatige interventies.

Aangezien er vijfenzestig jaar zijn verstreken sinds de uitbraak in Royal Free, is de algemene bekendheid ervan weggeëbd, hoewel de gebeurtenis voor vele patiënten en belangenbehartigers een bijna mythische status heeft ontwikkeld. We zullen nooit volledig kunnen reconstrueren of vaststellen wat er precies is gebeurd, en wat de oorzaak was van wat er is gebeurd. Maar een onlangs gepubliceerd artikel in het tijdschrift Medicina biedt een aantal interessante details en nieuwe inzichten op basis van persoonlijke getuigenissen van informanten die aanwezig waren tijdens de gebeurtenissen in 1955. De auteurs, Rosemary Underhill en Rosemarie Baillod, waren ten tijde van de epidemie zelf student geneeskunde aan Royal Free.

(Sinds vorige zomer post een Twitter-account trouwens een gestage stroom aan documenten over de uitbraak in Royal Free, afkomstig uit een duidelijk omvangrijke verzameling aan nieuwsartikelen, interne rapporten en ander archiefmateriaal. De onverschrokken archiefduikers die deze documenten hebben doorgespit, hebben een schat aan origineel bronmateriaal bijeengesprokkeld. Ik kijk ernaar uit om meer verslag uit te brengen over dit archief; ik wou dat ik al eerder tijd had gehad om me in deze geschiedenis te verdiepen).

In hun artikel leggen Underhill en Baillod uit dat hun doel is om een licht te werpen op het voortdurende geschil over de aard van de uitbraak in Royal Free:

“Myalgische encefalomyelitis werd zo genoemd om een uitbraak te beschrijven die het lymfatische en het spier- en het zenuwstelsel aantastte en waardoor in 1955 het ziekenhuis Royal Free gedurende drie maanden gesloten bleef. Vijftien jaar later concludeerden twee psychiaters dat epidemische hysterie de waarschijnlijke oorzaak was. Onderzoeken naar ME/cvs tonen meerdere pathofysiologische verschillen aan tussen patiënten en controles en een mogelijke etiologische rol voor besmettelijke organismen, maar het idee dat ME/cvs psychosomatisch zou zijn, is wijdverspreid en werd specifiek ondersteund door de epidemische hysteriehypothese over de uitbraak in Royal Free. Ons doel was om getuigenissen te verzamelen van ex-personeel van het ziekenhuis Royal Free die de uitbraak van 1955 persoonlijk hebben meegemaakt, en om het bewijs te evalueren voor de hypothese van een besmettelijke ziekte versus een epidemische hysterie.“

Via oproepen in publicaties gerelateerd aan Royal Free, zochten de auteurs naar interviews met mensen die aanwezig waren tijdens de uitbraak, of ze nu ziek werden of niet. Uiteindelijk hebben zij 27 mensen geïnterviewd; op één na waren het allemaal vrouwen. Onder hen waren negen artsen, vijf verpleegkundigen, één fysiotherapeut en 12 studenten geneeskunde. Zes van de 27 hadden zelf de diagnose van de ziekte van Royal Free. De auteurs vergelijken deze verslagen met de argumenten van McEvedy en Beard en verwerpen de theorie dat de gebeurtenissen konden worden toegeschreven aan epidemische hysterie.

Ik hou van medische geschiedenis, dus ik vind dit artikel waardevol en verhelderend. Helaas zullen we vrijwel zeker nooit sluitend bewijs krijgen van wat dit veroorzaakt heeft. Noch zullen we ooit in staat zijn om volledig te deconstrueren wat er gebeurd is tijdens die chaotische maanden in 1955. Maar ooggetuigenverslagen, ook al zijn ze doorheen de decennia vervaagd, geven een duidelijkere en genuanceerdere inkijk in wat de mensen in die tijd hebben beleefd.

De auteurs geven ook nog een interessante extra opmerking op de pandemie die momenteel woedt en de stroom aan meldingen van aanhoudende symptomen na acute ziekte. Ze benadrukken terecht de gelijkenissen tussen ME/cvs en de postvirale symptomen waarover veel mensen na COVID-19 vertellen:

“Uit recente rapporten blijkt dat sommige met SARS-CoV-2 besmette patiënten postvirale symptomen hebben ontwikkeld die kenmerkend zijn voor ME/cvs. Gezien de groeiende erkenning van de gelijkenissen tussen ME/cvs en postvirale SARS-CoV-2, hopen wij dat deze patiënten niet worden beschouwd als patiënten met een psychosomatische ziekte. Wij hopen ook dat toekomstige studies die kenmerken van beide ziekten onderzoeken, zullen leiden tot nieuwe behandelingen waar beide groepen chronisch zieke patiënten baat bij kunnen hebben.”

Ik hoop met hen mee.