Bron:

| 9110 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 mei 2020

Enkele weken geleden postte Oxford Health NHS Foundation Trust een pamflet over coronavirus en vermoeidheid dat klonk alsof het in de jaren ’90 was geschreven door de ideologische GET/CGT-brigade. De schrijvers (of schuldigen?) waren een mysterieuze entiteit die de “psychosociale responsgroep” werd genoemd. Ik kon over deze psychosocialisten geen enkele info vinden op de website van de organisatie. Maar ik begrijp dat een organisatie het wel fijn zou vinden als er zo’n soort gespecialiseerd interventieteam klaarstaat om op cruciale momenten in actie te komen.

Het pamflet gaf geen enkele referentie op voor het advies dat mensen die na covid geplaagd worden door wat zij chronisch vermoeidheidssyndroom noemen, graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie zouden moeten krijgen. Er werd zeker niet vermeld dat de zogenaamd “doorslaggevende” PACE-studie – zoals de auteurs zelf die studie beschrijven – het voorwerp van internationale spot is geworden en dat ze aan Berkeley gebruikt wordt in de lessen epidemiologie als voorbeeld van vreselijk slecht onderzoek. Na enkele publieke klachten werd het pamflet stilletjes verwijderd.

In twee opeenvolgende aanvragen in het kader van vrijheid van informatie (hier en hier) stelde ik drie vragen aan de Oxford Health NHS Foundation Trust. Gisteren ontving ik volgende antwoorden. Ik vind deze reactie niet bepaald openhartig of verhelderend.

**********

Geachte David Tuller,

Vraag om informatie: Wet op Vrijheid van Informatie

Wij danken u voor uw e-mail van 16 april, waarin u informatie aanvraagt i.h.k.v. de Wet op Vrijheid van Informatie. U vroeg om volgende informatie en de Trust kan u in reactie onderstaande informatie verstrekken:

Aanvraag

1. Wat is de “psychosociale responsgroep”, die vermeld staat op de voorkant van het pamflet? Ik heb de term op de website opgezocht, maar vond niks terug. Hoeveel mensen zijn lid van deze groep en wat zijn hun beroepskwalificaties en/of medische specialisaties? Wanneer werd deze groep opgericht, en wat is hun officieel mandaat? Wat heeft de groep verder nog gedaan?

2. Kan u mij een lijst bezorgen met de gepeerreviewde studies en aanverwante wetenschappelijke documentatie die gebruikt werd om de inhoud van het pamflet op te stellen, en dan specifiek die over chronisch vermoeidheidssyndroom, waaronder risicofactoren voor de ziekte, diagnostische criteria, hoe omgaan met de ziekte, en behandeling?

3. Kan u mij alle documentatie bezorgen omtrent de beslissing om dit pamflet van de website te verwijderen, met de persoonlijke informatie eruit geschrapt?

Antwoord:

1. en 2. De Psychosociale Responsgroep is een al lang bestaande multidisciplinaire groep binnen de Oxford Health Foundation Trust die deel uitmaakt van de noodplanningsfunctie van OHFT. De rol van de groep is om plannen te formuleren en informatie op te stellen ter ondersteuning van het psychologische en sociale welzijn van OHFT-personeel en gebruikers van onze dienstverlening, in geval van ernstige incidenten. In dit geval werd de brochure die u vernoemt, opgesteld op basis van materiaal dat de visie van de Britse NICE-richtlijn volgt.

De Trust heeft voor een deel van deze aanvraag de vrijstelling sectie 40(2) toegepast van de Wet op Vrijheid van Informatie. De gevraagde informatie over personen doorgeven, zou een inbreuk zijn op de General Data Protection Regulations and Data Protection Act (2018) [ Britse privacywetgeving, n.v.d.r.].

Oxford Health NHS Foundation Trust geeft enkel details vrij over mensen in de hoogste managementposities. Alle andere personeelsdetails worden beschouwd als absolute vrijstelling onder sectie 40(2) (persoonlijke gegevens), en dus vertegenwoordigt dit een weigering onder sectie 17 van de Wet op Vrijheid van Informatie uit 2000.

3. Vanwege bedenkingen van een klein aantal personen is dit pamflet van al onze websites verwijderd, ter verdere overweging.

Als u bedenkingen heeft bij de dienstverlening die u hebt gekregen omtrent uw aanvraag en u een klacht wil indienen, of als u wil dat onze beslissing opnieuw bekeken wordt, dan kan u mij schrijven en zal ik ervoor zorgen dat de beslissing opnieuw wordt bekeken. De Trust zal alles opnieuw bekijken binnen 40 werkdagen vanaf de datum waarop het antwoord werd ontvangen door de aanvrager, maar mag hier eventueel meer tijd over laten gaan.

Als u een klacht wil indienen als resultaat van de uitkomst van een review, dan mag u dit rechtstreeks sturen naar het Information Commissioner’s Office (ICO), zodat die een uitspraak kan doen.

Algemeen gesproken, mag het ICO geen uitspraak doen voordat de volledige klachtenprocedure van de Trust voor kwesties omtrent Vrijheid van Informatie is doorlopen.

Het ICO kan gecontacteerd worden op volgend adres:

The Information Commissioner’s Office, Wycliffe House, Water Lane, Wilmslow, Cheshire SK9 5AF

Gelieve mij te contacteren indien u verdere vragen heeft.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
11
12
13
14
16
17
18
19
20
21
22
23
24
26
27
28
29
30
1
09 nov
09/11/2024    
14:30 - 15:30
𝗠𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗠𝗶𝘀𝘁𝘀𝗽𝘂𝗶𝗲𝗻 - Wat is het? - Hoe komt het dat patiënten met chronische, nauwelijks zichtbare en wisselende aandoeningen er zo vaak mee te maken [...]
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
10/11/2024    
14:00 - 20:00
Waarom deze quiz wordt georganiseerdOngeveer 100.000 personen in België lijden aan de postinfectieuze aandoeningen Long Covid, ME-CVS, POTS en Lyme. De meerderheid situeert zich in [...]
15 nov
15/11/2024    
Hele dag
https://twitter.com/surf4children/status/1754979238300561614
25 nov
25/11/2024    
19:00 - 21:00
Welkom bij onze webinar over epigenetica en zijn rol bij ME/CVS en fibromyalgie. We beginnen met een eenvoudige uitleg van wat epigenetica is en hoe [...]
Events on 09/11/2024
Events on 25/11/2024
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links